Название проектаПусть Ульяна снова танцует!

Ульяне часто снится, что она танцует. Вот она выходит на сцену в невероятно красивом струящемся платье и двигается в такт великолепной музыке. Сотни глаз наблюдают за талантливой девочкой. Уля сквозь сон улыбается.

А потом она открывает глаза и видит привычные стены больничной палаты. Уля уже давно здесь, в отделении хирургии детской клинической больницы, борется за свою жизнь.

У 12-летней девочки первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание, из-за которого у нее практически не работает иммунная система. Организм Ули беззащитен перед любыми, даже самыми безобидными инфекциями.

Болезнь проявила себя очень рано. С самого рождения Ульяна постоянно болела: отиты, ангины, крапивница, ротавирус – одна инфекция перетекала в другую. Можно было подумать, что дело в неокрепшем иммунитете, многие дети часто болеют. Только вот у Ульяны буквально каждый подхваченный вирус вызывал тяжелые осложнения.

В два года девочка перенесла первую операцию: ей удалили аденоиды и миндалины. У Ули они разрослись настолько, что сильно затрудняли дыхание. Каждую ночь мама сидела у кроватки и прислушивалась, дышит ли дочка.

«Когда Ульяна начинала тяжело дышать или затихала, я перекладывала ее, чтобы воздух снова поступал в легкие. И так ночи напролет», – вспоминает мама девочки Ольга.

Операция прошла успешно, но Уля еще какое-то время жила с трахеостомой – отверстием в шее, которое позволяло ей дышать, несмотря на сильнейший отек гортани.

Первичный иммунодефицит – неизлечимое заболевание. Но с ним можно жить, если регулярно и вовремя получать правильно подобранные препараты. Тогда врачи назначили Ульяне заместительную терапию донорскими антителами – иммуноглобулинами.

Лечение помогло! Помогло настолько, что Уля нашла в себе силы сделать первый шаг на пути к заветной мечте – танцевать. Девочка попросила маму записать ее в танцевальную студию. Преподаватели сразу разглядели в Ульяне талант и взяли в основной состав шоу-балета. Конечно, она все равно довольно часто болела и пропускала много занятий, но быстро наверстывала и догоняла коллектив.

«Это было самое прекрасное время! У нее так горели глаза, она была по-настоящему счастлива!» – вспоминает мама.

Два года назад Ульяне пришлось оставить занятия из-за обострения болезни. У девочки началось тяжелейшее воспаление кишечника – язвенный колит, перфорация кишки. За последнее время она перенесла уже две операции, и после каждой возникали рецидивы.

«Мы очень устали. Устали от бесконечных болезней, от неопределенности. Устали бояться», – вздыхает Ольга.

Сейчас Ульяне необходимо усилить терапию, только так можно взять воспаление под контроль. Без лекарств девочка просто не справится с новыми осложнениями. Увы, в больнице, где наблюдается Уля, препаратов нет.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 226 950 рублей на жизненно важные лекарства для Ульяны.

Давайте вместе поможем девочке восстановиться. Пусть сны, в которых Уля танцует, станут реальностью, и она снова выйдет на сцену!