«Вот моя деревня, вот мой дом родной, вот качусь я в санках по горе крутой, – 9-летний Артем читает стихотворение бабушке. – Да ведь это же про нас написано!» Учить стихотворение Артему не хочется, хотя он чувствует, как от строк поэта Ивана Сурикова ему становится тепло, а на лице появляется улыбка. Мальчик закрывает книгу и смотрит в окно.

Как и в стихотворении, Артем с бабушкой живет в небольшом селе Сосновка Брянской области. Их дом стоит на пригорке. А внизу у Артема – друзья. Вот только вместе с ними мальчик гуляет нечасто. Он очень быстро устает и сразу же садится, чтобы отдохнуть. Даже если он зимой катается на санках, а летом на велосипеде, то быстро возвращается домой, чтобы полежать. «Уморился», – жалеет бабушка любимого внука.

У Артема первичный иммунодефицит, синдром Горама-Стаута. Он выражается в том, что мальчик часто устает, не может долго ходить и сидеть, у него болят ноги и спина. А еще у него очень хрупкие кости.

Впервые болезнь проявила себя, когда Артему был год с небольшим. Но за все семь лет ни один специалист не смог поставить мальчику диагноз!

Лишь минувшей осенью в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева врачи назвали диагноз: «первичный иммунодефицит неуточненный».

Болезнь характеризуется разрушением костной ткани, из-за чего происходят частые переломы. У Артема их было уже семь – ключицы и бедра ломались по очереди.

Артему трудно учиться. А когда тем более болят спина и ноги, то и не хочется. С собранностью у мальчика тоже не просто. У Артема задержки в развитии, ему сложно сосредоточиться на чем-то надолго.

В раннем детстве он жил в социальном приюте, пока бабушка не забрала его к себе. Мама мальчика лишена родительских прав, а отец живет в другом городе, у него своя семья. Бабушке по возможности помогает тетя Артема. Хозяйство небольшое: огород, куры, две козочки.

Когда в крови мальчика падает гемоглобин, бабушка везет внука в Брянск, переливать иммуноглобулин. На некоторое время это помогает, и Артем чувствует себя лучше.

«Пациентов с синдромом Горама-Стаута очень мало по всему миру. Из детей, что у нас лечились, Артем пятый ребенок за пять лет, – рассказывает Алексей Пшонкин, зав. стационаром кратковременного лечения НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева. – У Артема разрушается костная ткань, потому что разрастаются сосуды. А они растут, потому что уровень определенного белка поднимается выше нормы».

По словам Пшонкина, «Бевацизумаб» – один из основных препаратов в терапии заболевания. Он блокирует тот белок, который стимулирует ненормальный рост сосудов, останавливая разрушение костей. Врачи назначили Артему курс из пяти уколов препарата «Бевацизумаб».

Фонд «Подсолнух» собирает средства на лекарство для Артема, стоимостью 49 200 рублей. Для бабушки мальчика это неподъемная сумма. Все очень надеются, что препарат поможет ребенкку, и боли у него исчезнут.

Артем сможет и на санках с друзьями кататься, и стихотворение Сурикова дочитать до конца: «Весело текли вы, детские года! Вас не омрачали горе и беда».