«То простуда, то бронхит, то воспаление лёгких. Подлечат в больнице, отправят домой, а через пару недель снова температура поднимается. Не помогали ни спорт, ни закаливание».
Никите было 12 лет, когда ему наконец поставили верный диагноз. Московские специалисты сказали, что виной всему муковисцидоз — генетическое заболевание, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.
Поломанный ген нарушает работу водно-солевого обмена, и в лёгких скапливается густая слизь — рассадник бактерий, которые провоцируют воспаление.
Без правильной терапии в раннем детстве в лёгких Никиты основательно закрепилась одна из самых опасных для людей с муковисцидозом бактерий — burkholderia cepacia, или просто сепация.
Она быстро становится устойчивой к антибиотикам и съедает лёгкие, повреждая ткани.
До совершеннолетия Никита получал терапию без перебоев, это помогало избегать серьёзных проблем. Взрослым пациентам получить лекарства гораздо сложнее — преодолеть бюрократические преграды можно только через суд. Без препаратов состояние Никиты стремительно ухудшалось.
«До восемнадцати лет казалось, что болезнь отступила. Я поступил в университет. Планировал стать программистом. Но на последнем курсе стало уже совсем тяжело.
Обострения съедали все силы. Сепация слабо реагировала на сильные антибиотики. В результате я оказался в листе ожидания трансплантации».
Четыре года назад очередное обследование показало, что лёгкие Никиты работают всего на 20 процентов. В таких случаях человека может спасти только пересадка.
«Ждать вызов на операцию надо рядом с клиникой. Когда появится донор, мне позвонят и пригласят. У меня будет два часа, чтобы добраться до больницы. Время шло, из больницы не звонили, а мне становилось всё хуже.
Казалось, я уже на самом краю. Еле дождался, когда выдадут таргетную терапию, на которую очень надеялся».
Таргетные препараты — корректоры работы гена, которые могут остановить болезнь. Правда, такая терапия подходит не всем. Всё зависит от вида мутации гена и общего состояния организма.
Парню повезло, лекарства должны были сработать. Оставалось только их получить. Почти год Никита и его мама боролись за выдачу корректоров через суды и прокуратуру. Но даже с постановлением суда препараты пришлось ждать больше полугода.
«Я уже почти не вставал. Круглые сутки был подключён к кислородному концентратору, по семь литров в минуту. Я был на краю.
На первую пачку таргета мы собирали деньги. Ждать уже было нельзя, а в больнице кормили завтраками. Повезли на скорой в больницу, где я наблюдаюсь, чтобы под контролем врачей начать приём препарата».
Лекарства начали действовать, и уже через неделю Никите стало немного лучше: «Даже не думал, что так может быть. Два года по три капельницы сильнейших антибиотиков в день не помогали, а теперь я могу дышать сам.
Кислород — только в крайних случаях. Мокроты нет, сил стало больше.
А главное, врачи говорят, что теперь я точно дождусь операции, дождусь своего шанса на второе дыхание и жизнь. Спасибо большое, что поддерживаете!»
Фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей , чтобы Никита мог жить рядом с больницей и дождался спасительной операции. Деньги пойдут на аренду квартиры.
Мы с вами уже помогали Никите. Благодаря нашей поддержке ему удалось пережить самый трудный период, когда казалось, что край совсем близко. К счастью, Никита не сдавался. Давайте снова его поддержим.
Подарим парню шанс на новое дыхание, шанс на жизнь.
Нужна ваша помощь
ЕщёМиша должен победить рак
Помогаем купить лекарство для мальчика, который два года борется с опухолью.Горячий обед для бабушек и дедушек
Помогаем оплатить выдачу продуктов одиноким старикам и людям с инвалидностью.Спасём больше пушистых жизней
Помогаем оплатить программу лечения собак и кошек, пострадавших от жизни на улице.Поможем продуктами жителям Курской области
Помогаем купить еду для тысяч семей, которые вынужденно покидают свои дома.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!