Когда ты заперт в своем теле

Раньше Ольга работала бухгалтером в хорошей компании. Объездила всю Европу, побывала на Ямайке, в Китае и даже в Австралии. С тех пор у нее осталось множество фотографий, но больше она их не пересматривает. Слишком тяжело.

«Я не думаю о том, что было до, и о том, что будет после. Живу здесь и сейчас. Так у меня всегда хорошее настроение», – улыбается Ольга.

Женщина уже несколько лет болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Часто его также называют болезнью Лу Герига или болезнью Стивена Хокинга. По какой-то причине в организме начинают гибнуть моторные нейроны. Их функция – передавать сигналы из мозга мышцам. Постепенно, не получая команды двигаться, мышцы атрофируются.

Человек теряет способность ходить, вставать, поднимать руки, говорить, глотать и даже дышать. Лекарств от этого недуга не существует. При этом болеющие БАС до последнего дня остаются в сознании и понимают, что с ними происходит.

Ольге долго не могли поставить диагноз. В попытках излечиться она перепробовала гипноз, гадалок, йогов и даже известных «целителей». Но пока от БАС нет лекарства. Так что со временем пришло понимание: болезнь не отступит, нужно учиться быть счастливой в моменте.

Например, Ольга обожает бывать в кино. Из последнего, на что выбиралась, – мультфильм «Душа». Говорит, он совсем не детский – он о том, что нужно радоваться простым вещам. Это как раз и есть ее девиз по жизни.

«Когда сняли ограничения после самоизоляции, я еще месяц не была в кино. Наконец, пришла на сеанс, а работники кинотеатра кинулись ко мне. Говорят, соскучились, переживали за меня», – вспоминает Ольга.

Такие теплые отношения у нее складываются со многими. Она часто гуляет, особенно летом, ездит на электрическом скутере по паркам. Зимой тоже старается не отказывать себе в удовольствии бывать на свежем воздухе. На улице общается с бабушками на лавочках, мамами и собачниками. Говорит, что сочувствующих взглядов на себе не замечает, только заинтересованные и любопытные.

Близкие навещают Ольгу, но живут отдельно, поэтому она часто обращается за помощью к тем, кто случайно оказывается рядом. Кто-то капюшон поправит, кто-то сумку через плечо перекинет. Или доставщик еды привозит ей продукты из магазина, а она его просит его на обратном пути мусор захватить. Никто ни разу еще не отказывал.

Недавно у Ольги сломалось кресло, в котором она сидит, когда принимает душ. Курьер привез новое, но оказалось, что на сортировке что-то напутали и прислали не то, что надо. Тогда курьер просто взял и починил старое сидение.

«Не представляю, как без такого механизма ванну принимать. Раньше у меня была душевая кабина, но это неудобно – туда не заберешься, когда не работают ноги. У специального кресла есть спинка и подлокотники. В нем удобно сидеть во время водных процедур», – объясняет Оля.

Женщина даже записала для своих «басовят» (так люди с БАС называют друг друга) видео, где подробно рассказала, как пользоваться оборудованием. Она вообще сделала множество полезных роликов о приспособлениях, которые облегчают жизнь людей с нейромышечными заболеваниями. Ведь и сама она сначала не представляла, как можно облегчить быт, часто «изобретала велосипед», потому что не знала о множестве полезных устройств.

Однако приобрести специальное оборудование может далеко не каждый пациент с БАС. В результате такая обыденная процедура, как принять душ, становится недоступной для того, кто заперт в собственном теле.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 200 000 рублей, чтобы купить сидения для ванн подопечным из разных уголков нашей страны. На эти средства купят 34 кресла.

Давайте подарим людям, которые лишены возможности двигаться, еще один повод радоваться сегодняшнему дню!