Даня — талантливый спортсмен, вратарь хоккейной команды. Недавно он вернулся с турнира в Татарстане, где ребята заняли третье место.
«Тренировки, соревнования, друзья, школа — Даня живёт ярко, но болезнь вносит свои коррективы, — рассказывает Татьяна, мама нашего героя.
После каждого приступа он будто “съезжает в яму”: несколько дней лежит без сил, ничего не хочет и не может делать».
Дане было три года, когда он вдруг начал заикаться, спустя пару лет у него случился первый приступ, потом второй. Трясти мальчика всегда начинало под утро, во время приступов он терял сознание.
Но днём болезнь никак не проявляла себя, поэтому обследования не показывали никаких отклонений, и врачи не могли объяснить, что с ним происходит. Сейчас Даниилу девять лет, диагноз «эпилепсия» ему поставили совсем недавно.
Эпилепсия Дани плохо поддается лечению, многие лекарства в его случае не действуют. Подобрать эффективную терапию невероятно сложно, ведь специалисты до сих пор не знают, что стало причиной болезни.
Сейчас приступы случаются примерно раз в полторы недели и серьёзно влияют на развитие мальчика: мама замечает, что Даня начинает отставать от большинства сверстников, учиться ему всё сложнее.
Илье 13, и вот уже десять лет у него случаются похожие приступы: у парня повышается температура, появляются судороги и рвота. Нередко он попадает в реанимацию — только так врачам удаётся стабилизировать его состояние. Из-за болезни мальчик сильно похудел.
Приступы отбирают у него так много сил, что в этом году он не смог перейти в следующий класс и остался на второй год.
Несмотря на все сложности Илья растёт внимательным и ответственным парнем: строит дом вместе с папой, помогает по хозяйству маме и бабушке с дедушкой, играет с младшим братом и окружает заботой всех, кто находится рядом.
А ещё он изучает программирование и уже умеет создавать мультфильмы и игры. Илья и его родные мечтают только об одном: чтобы приступы наконец прекратились. Вот только врачи не знают, что к ним приводит, и не могут подобрать Илье лечение.
Специалистам необходимо понять, что вызывает приступы у Дани и Ильи, чтобы назначить им эффективную терапию. Для этого ребятам нужно пройти сложный генетический анализ — полное секвенирование генома. Проблема в том, что бесплатно такие исследования не проводятся, а оплатить анализ семьи не могут.
Благотворительный фонд «Дедморозим» собирает 191 600 рублей, чтобы Даня и Илья прошли эти исследования и наконец получили эффективное лечение.
Давайте поддержим мальчишек. Пусть они возьмут болезнь под контроль и снова добиваются успехов в спорте и учёбе.
Нужна ваша помощь
ЕщёЗдоровые зубы для Димы и других солнечных ребят
Помогаем оплатить лечение у стоматологов для детей с синдромом Дауна.Курс на долголетие для Елены и других пожилых людей
Помогаем оборудовать зал лечебной физкультуры для бабушек и дедушек.Серёга и компания: накормим 650 собак в приюте
Помогаем купить крупу, чтобы готовить хвостикам вкусную кашу.Вдохнём в старинный храм новую жизнь
Помогаем спасти от разрушения уникальный храм, построенный в середине 19-го века.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!