В семье Ходус растут две дочки с волшебными именами: Агнесса и Николь. «Младшая, Николь, родилась в светлый праздник Крещения, — рассказывает мама.
Помню, как мы все тогда подумали: добрый знак».
До четырех месяцев Николь развивалась как большинство других малышей и только радовала родителей. А потом мама стала замечать странное: дочка быстро уставала, не могла удержать голову, не подтягивалась, держась за руки взрослых.
Обеспокоенные родители обратились к педиатру. Вскоре уже несколько специалистов обследовали малышку, а параллельно назначили ей курс лечебной физкультуры и массажа.
К 1,2 года Николь уже заметно отставала в развитии: перестала держать спину, не могла сидеть. Но поставить ей диагноз так и не удалось.
В 2019 году Николь прошла первый курс реабилитации в Томске. Благодаря этим занятиям она окрепла, немного начала сидеть, научилась удерживать в руках предметы.
Тогда же родители приняли решение лететь с Николь в Москву на обследование. Ведь не зная диагноза, не проложишь путь к выздоровлению.
В столице врачи сразу предположили у малышки синдром Ретта, и, увы, генетический анализ это подтвердил.
Это тяжелое наследственное заболевание, которое встречается лишь у одной из 10 000 девочек и только в исключительных случаях — у мальчиков.
Основные проявления болезни — постепенная потеря приобретенных навыков, пониженный тонус мышц, нарушение координации и сильное искривление позвоночника.
«Мир нашей семьи рухнул, пришлось строить новый.
— В нем есть место ежедневным домашним занятиям с дочкой и постоянным реабилитациям: наша девочка прошла уже пять курсов лечения в Томске», — говорит мама Николь.
Николь учится контролировать свое тело, занятия помогают ей корректировать сколиоз. Она запоминает новые слова, пробует держать ложку, учится сидеть и стоять, легко следит взглядом за предметами. А еще Николь научилась дуть в трубочку. Для детей с таким диагнозом как у нее все это — огромные достижения.
Реабилитации сейчас занимают едва ли не всю жизнь Николь, но остается время и для маленьких радостей. Девочка обожает музыкальные игрушки и добрые сказки. Может часами слушать историю про любимого Айболита.
А еще Николь — официально одна из самых красивых девочек России!
Недавно она заняла третье место во всероссийском конкурсе красоты. Родители невероятно гордятся своей малышкой.
В рамках на стене висят ее дипломы об успешно пройденных реабилитациях, а рядом с ними — статуэтка с конкурса. Однажды в том же уголке появятся фото с выпускного, а потом — со свадьбы. И, конечно, дипломы с новых конкурсов красоты. Только на этот раз Николь сама выйдет на сцену за короной — ее близкие в этом уверены.
А пока девочку ждет новый курс: специалисты рекомендуют Николь минимум три реабилитации в год. Лечить ее серьезное заболевание пока не научились, но можно заметно улучшить состояние маленькой пациентки и повлиять на качество ее жизни. Главное — во что бы то ни стало не прекращать занятия.
Сейчас благотворительный фонд «Счастье детям» собирает 612 000 рублей* на реабилитацию для Николь. Деньги пойдут на оплату очередного курса лечения и — малая часть суммы — на оплату админрасходов по проекту.
Впереди у Николь столько чудесного! Давайте подарим ей шанс на счастливую жизнь.
*Остаток собран на счет фонда.
Нужна ваша помощь
ЕщёАлёна должна дышать
Помогаем купить антибиотик, чтобы победить агрессивную инфекцию в лёгких.Пусть особенный Ваня набирается сил
Помогаем купить лечебное питание для парня с ДЦП и эпилепсией.Шанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!