В семье Ходус растут две дочки с волшебными именами: Агнесса и Николь. «Младшая, Николь, родилась в светлый праздник Крещения, — рассказывает мама.

Помню, как мы все тогда подумали: добрый знак».

До четырех месяцев Николь развивалась как большинство других малышей и только радовала родителей. А потом мама стала замечать странное: дочка быстро уставала, не могла удержать голову, не подтягивалась, держась за руки взрослых.

Обеспокоенные родители обратились к педиатру. Вскоре уже несколько специалистов обследовали малышку, а параллельно назначили ей курс лечебной физкультуры и массажа.

К 1,2 года Николь уже заметно отставала в развитии: перестала держать спину, не могла сидеть. Но поставить ей диагноз так и не удалось.

В 2019 году Николь прошла первый курс реабилитации в Томске. Благодаря этим занятиям она окрепла, немного начала сидеть, научилась удерживать в руках предметы.

Тогда же родители приняли решение лететь с Николь в Москву на обследование. Ведь не зная диагноза, не проложишь путь к выздоровлению.

В столице врачи сразу предположили у малышки синдром Ретта, и, увы, генетический анализ это подтвердил.

Это тяжелое наследственное заболевание, которое встречается лишь у одной из 10 000 девочек и только в исключительных случаях — у мальчиков.

Основные проявления болезни — постепенная потеря приобретенных навыков, пониженный тонус мышц, нарушение координации и сильное искривление позвоночника.

«Мир нашей семьи рухнул, пришлось строить новый.

— В нем есть место ежедневным домашним занятиям с дочкой и постоянным реабилитациям: наша девочка прошла уже пять курсов лечения в Томске», — говорит мама Николь.

Николь учится контролировать свое тело, занятия помогают ей корректировать сколиоз. Она запоминает новые слова, пробует держать ложку, учится сидеть и стоять, легко следит взглядом за предметами. А еще Николь научилась дуть в трубочку. Для детей с таким диагнозом как у нее все это — огромные достижения.

Реабилитации сейчас занимают едва ли не всю жизнь Николь, но остается время и для маленьких радостей. Девочка обожает музыкальные игрушки и добрые сказки. Может часами слушать историю про любимого Айболита.

А еще Николь — официально одна из самых красивых девочек России!

Недавно она заняла третье место во всероссийском конкурсе красоты. Родители невероятно гордятся своей малышкой.

В рамках на стене висят ее дипломы об успешно пройденных реабилитациях, а рядом с ними — статуэтка с конкурса. Однажды в том же уголке появятся фото с выпускного, а потом — со свадьбы. И, конечно, дипломы с новых конкурсов красоты. Только на этот раз Николь сама выйдет на сцену за короной — ее близкие в этом уверены.

А пока девочку ждет новый курс: специалисты рекомендуют Николь минимум три реабилитации в год. Лечить ее серьезное заболевание пока не научились, но можно заметно улучшить состояние маленькой пациентки и повлиять на качество ее жизни. Главное — во что бы то ни стало не прекращать занятия.

Сейчас благотворительный фонд «Счастье детям» собирает 612 000 рублей* на реабилитацию для Николь. Деньги пойдут на оплату очередного курса лечения и — малая часть суммы — на оплату админрасходов по проекту.

Впереди у Николь столько чудесного! Давайте подарим ей шанс на счастливую жизнь.

*Остаток собран на счет фонда.