Яркая жизнь для Сандро и других детей с ДЦП

Кажется, Сандро — самый обычный подросток: учится в школе, много гуляет, недавно начал изучать программирование и по-настоящему увлекся.

С детства Сандро с удовольствием поет и играет на фортепиано — у него даже есть диплом об окончании музыкальной школы по классу эстрадного вокала. А еще у Сандро есть мечта, большая и смелая: он хочет научиться кататься на лыжах и коньках и ждет первого снега, чтобы начать тренировки.

«Всю жизнь сын стремится быть самым обычным мальчиком, ни в чем не хочет чувствовать снисхождения от окружающих», — рассказывает мама парня Ирина.

Сандро, ее единственный сын, появился на свет значительно раньше срока: «Хорошо помню, как в роддоме ко мне подошла заведующая и аккуратно сказала: “У вашего малыша случился микроинсульт. Не хочу вас пугать, но в будущем у него могут быть проблемы в интеллектуальном и двигательном развитии”».

43% всех случаев детского церебрального паралича приходится на детей, родившихся раньше срока или с низким весом. Кровоизлияние, увы, лишь усугубило ситуацию: к двум годам Сандро поставили диагноз «церебральный паралич».

«Сын все никак не мог пойти самостоятельно, — вспоминает Ирина. — Казалось, еще чуть-чуть, и пойдет, но передвигался он, только держась за руку, и то очень неуверенно».

К счастью, в 2012 году семья узнала о проекте «Двигательные нарушения» Фонда «Обнажённые сердца» в Центре детской психоневрологии в Туле. Сандро стал заниматься со специалистами Центра, и после первого же курса реабилитации малыш начал ходить самостоятельно.

«Конечно, мы понимали, что заниматься придется постоянно, ведь у сына неизбежно будут возникать все новые трудности. Со временем у него ухудшилось зрение, потом появились проблемы с походкой: он ходил на носочках, не опираясь на всю стопу, — рассказывает Ирина. — Какие-то особенности останутся с ним навсегда, и с этим нужно будет научиться жить.

Но несмотря ни на что мы хотели, чтобы у сына было обычное детство, в котором есть место не только больницам. И делали для этого все возможное».

В Центре, где вот уже десять лет наблюдается Сандро, работают неврологи, педиатры, реабилитологи, инструкторы ЛФК, логопеды и психологи. Каждую неделю эксперты Фонда «Обнажённые сердца» проводят для них семинары и супервизии, посвященные взаимодействию с особенными детьми.

Как сделать жизнь малыша с двигательными нарушениями проще и комфортнее? Как правильно его кормить? Какие существуют методы альтернативной коммуникации, если ребенок не может говорить?

Как адаптировать пространство, в котором живет семья? Охватить все и ответить на множество вопросов очень сложно, без постоянного дополнительного обучения специалисту просто не обойтись.

«Мы делимся методиками, основанными только на доказательной медицине, — говорят в фонде. — Благодаря проекту «Двигательные нарушения» 55 сотрудников Центра детской психоневрологии в Туле обучились способам помощи.

Теперь они ежедневно применяют свои навыки в работе с более чем 3500 пациентами».

Проект полностью изменил подход специалистов: если раньше они концентрировались на помощи ребенку, то теперь команда врачей, педагогов и психологов работает со всей семьей.

«Благодаря встречам с экспертами Фонда я немного успокоилась и приняла ситуацию. Мне объяснили, что церебральный паралич не лечится, но есть проверенные методики, которые дают результаты, — рассказывает Ирина. — Так я наконец поняла, что нужно делать, а на что не стоит тратить свои силы, деньги и время».

Сейчас благотворительный фонд «Обнажённые сердца» собирает 500 000 рублей, чтобы проект помощи детям с двигательными нарушениями и их близким продолжался.

Этой суммы хватит на оплату двух месяцев работы экспертов Фонда и программного ассистента, без которого международные супервизии для специалистов были бы просто невозможны.

Ассистент тщательно готовится к каждой встрече, занимается переводами всех обучающих материалов и презентаций и выполняет функции переводчика во время эфиров.

С вашей поддержкой 55 специалистов Центра детской психоневрологии в Туле смогут пройти 10 супервизий от международной команды и экспертов Фонда — детского невролога и клинического психолога. За это время врачи и педагоги помогут 420 ребятам с непростыми диагнозами.

Давайте поддержим Сандро, его маму и другие семьи. Пусть особенные дети получат лучшую помощь. Пусть живут полной жизнью и исполняют самые смелые мечты!