«Алена у меня такая кроткая, нежная, прекрасная, – рассказывает про старшую дочку Светлана. – Мы любим принимать гостей – для Алены это всегда праздник. Она улыбается и старается общаться с нашими друзьями.
Дочка общается на своем особенном языке и взглядом рассказывает все то, что не может выразить речью. Мы в семье ее очень любим и хотим успеть подарить ей как можно больше. Ведь в любой момент болезнь может принести большие неприятности».
У Алены синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, при котором нарушаются многие функции организма.
Ребенок сам себя не обслуживает, не разговаривает, может ходить только при поддержке или вообще не передвигается.
К сожалению, болезнь развивается таким образом, что с возрастом здоровье у пациентов только ухудшается. Ухаживать за тяжелобольным ребенком в основном приходится маме.
Сделать ей это непросто: детям с синдромом Ретта не предоставляется ассистент, их часто не принимают реабилитационные центры, поскольку процесс восстановления проходит медленно.
В итоге ребенок и мама остаются один на один с огромным количеством проблем.
Некоммерческая организация «Ассоциация синдрома Ретта» помогает семьям с детьми, имеющими сложное заболевание. Для Алены фонд наймет няню, которая приходила бы к ней на три часа в день.
За три часа Светлана могла бы сходить в магазин, к врачу или в парикмахерскую – то есть заняться жизненно важными делами, на которые у нее элементарно нет времени, так как ей приходится круглосуточно ухаживать за дочкой.
«Ассоциация синдрома Ретта» собирает 150 000 рублей, чтобы оплатить работу няни для Алены в течение полугода.
«Последние три года я совершенно не могу никуда выйти, так как нанимать для Алены няню очень дорого, – рассказывает Светлана. – Я не могу позволить себе не только поход в магазин, но даже прогуляться по набережной или встретиться с друзьями.
Я чувствую, как уходят мои силы. А отдохнуть и подкрепиться энергией нет возможности. Любой маме с особым ребенком нужна передышка.
Если у меня будет возможность оставлять мою Аленушку с надежным и добрым помощником на три часа в день, я смогу еще долгое время оставаться полной сил и заботиться о своей семье. Мне очень нужна ваша помощь!»
Дата | Название платежа | Сумма | Файл |
|---|---|---|---|
| 22 марта 2020 | Заработная плата няня и ндфл за март 2018 | 9 000.00 руб. | |
| 17 февраля 2020 | Благотворительная помощь на лекарства и процедуры (частичная оплата, перенаправление остатка средств) | 26 971.60 руб. | |
| 11 февраля 2020 | Зарплата няня май 2018 | 11 439.00 руб. | |
| 11 февраля 2020 | Зарплата няня и начисления за октябрь 2018 | 13 154.00 руб. | |
| 11 февраля 2020 | Зарплата няня июль 2018 | 12 582.00 руб. | |
| 28 сентября 2018 | Заработная плата и начисления за сентябрь 2018 | 11 439.00 руб. |
«Вы изменили жизнь Алены, спасибо!»
Вы изменили жизнь Алены и Светланы. На ваши пожертвования мы оплатили няню для Алены, девочки с тяжелым неизлечимым заболеванием. Няня работает в семье уже десять месяцев: летом жила с Аленкой на даче, а мама решила передохнуть и съездила на море. Этот отдых придал ей сил, которых хватит надолго. А сейчас Аленка начала учиться, заниматься. Спасибо вам: вы сделали жизнь этой семьи легче и светлее.«Алена занимается, лечится, а у ее мамы есть время на срочные дела. Спасибо вам за это!»
Проект досрочно завершен, ура! На ваши пожертвования мы не только оплатили няню, но и новое лекарство. В январе Алена работала с педагогом три часа в день, три дня в неделю. В ближайшие дни мы заключим договор с няней Алены еще на полгода. Ура! Это значит, что девочка будет по-прежнему заниматься, а ее мама — делать дела и все успевать. Спасибо вам за это!Тоже нужна ваша помощь
Занятия для Мирославы — девочки с ментальными особенностями
Помогаем оплатить курс реабилитации для ребенка с задержкой развитияПоможем онкопациентам пройти лечение
Помогаем оплатить проезд в больницы и проживание на время лечения.Пусть Виктор Александрович сможет легко переносить жару
Помогаем купить кондиционер для пожилого мужчины