«Книжный уголок Аннушки», – в своем блоге под таким названием Аня делится впечатлениями о том, что читает и смотрит. Она сама придумала дизайн для онлайн-дневника и стиль, которым пишет посты: просто, увлекательно, искренне делится тем, что ей по-настоящему интересно. Блог для нее, общение с подписчиками – не увлечение, а важная часть жизни. Ощущение того, что жизнь продолжается. Даже когда бывает совсем трудно.

Сначала Аню перестал слушаться указательный палец левой руки. Затем стало сложнее управлять всем телом. Ане было всего 20, когда ей поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС).

С ним она живет уже пять лет и называет себя «товарищем Стивена Хокинга по болезни». Именно этот диагноз поставили известнейшему на весь мир физику.

БАС – редкое неврологическое заболевание, при котором двигательные нейроны постепенно дегенерируют и перестают посылать импульсы мышцам. В конце концов мозг совсем теряет контроль над движениями.

По статистике, каждые 90 минут в мире диагностируют «боковой амиотрофический склероз». Аня и ее семья долго не могли поверить в то, что у нее то самое заболевание. Переломный момент наступил после консультации в клиническом центре университета имени Сеченова, где девушку изучили вдоль и поперек.

«Я прошла все стадии работы с горем: от отрицания и гнева до принятия в течение двух лет.

Горевать особо мне было некогда, в самом разгаре была учеба на учителя биологии, информатики и химии в Глазовском педагогическом институте имени Короленко. Однако из-за болезни мне пришлось бросить занятия в театре костюма, так как я становилась все более неуклюжей для танцев», – рассказывает девушка.

На пятом курсе у Ани уже была первая группа инвалидности. Учебу она заканчивала дистанционно, еле перебирая пальцами по клавиатуре. Тогда девушка перешла на экранную клавиатуру, но от нее рука начала уставать, ведь приходилось постоянно щелкать мышью.

Семья Ани обратилась в благотворительный фонд «Живи сейчас», и им рассказали про айтрекеры – специальные устройства, которые помогают людям набирать текст движением глаз. Фонд отправил Ане айтрекер Tobii, чтобы ей было удобнее пользоваться компьютером. Такая аппаратура стоит немало, особенно для людей из провинции, и без помощи семьям трудно ее купить.

Поначалу у Ани сильно уставали глаза от управления курсором взглядом, да и сам мозг протестовал, выполняя необычную работу. Но со временем она привыкла:

«После окончания института у меня появилась куча свободного времени, которое необходимо было чем-то занять. Мне пришлось поставить себе новые цели.

Тогда я для поддержания мозга в тонусе стала писать курсовые, дипломы и исследовательские работы на заказ. Чередовала Tobii и электронную клавиатуру».

Так как спектр развлечений у лежачего человека довольно скуден, она смотрит фильмы, читает, пытается рисовать и играет в компьютерные игры, которые не требуют быстрой реакции, – в основном переделанные для формата ПК настольные игры. Потом у Ани появился книжный блог.

Еще одно ее увлечение – посткроссинг, обмен открытками, в котором участвуют люди со всего мира. В этом хобби Ане помогает вся семья. Сестра заполняет открытки, дедушка отправляет, а мама приносит весточки, отправленные ей из разных стран.

«Так я могу оставлять частичку себя в жизни других. Все это не было бы возможно без Tobii и электронной клавиатуры.

Чем дольше пользуюсь айтрекером, тем больше радуюсь тому, что живу в мире, полном технологий. Надеюсь в скором времени Tobii станут более доступными и усовершенствованными, а там и до киберпанка недалеко», – делится Аня.

Мама девушки тоже не представляет их жизнь без айтрекера. Теперь ей не страшно, что она потеряет связь с дочкой, не сможет ее понимать.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 460 000 рублей на айтрекеры для 23 подопечных с БАС.

Давайте поможем тем, кто не может двигаться и даже говорить, общаться, учиться, работать. Пусть у них, как и у Ани, появится ощущение того, что жизнь продолжается.