Победа над болезнью для Сони и других маленьких пациентов

«Наша Сонечка — настоящий боец, и она уже не раз это доказала», — рассказывает Елена, мама Сони. И добавляет: впервые свой несгибаемый характер дочка показала спустя всего несколько месяцев после рождения.

Еще во время беременности Лене сообщили, что у ее Сонечки гидронефроз правой почки — болезнь, которая может привести к серьезной почечной недостаточности. Впрочем, врачи заверили будущую маму, что волноваться не о чем, ведь это легко лечится.

Увы, все пошло не так, как прогнозировали медики. Сразу после рождения Соня в крайне тяжелом состоянии попала в реанимацию с уросепсисом — сильнейшим воспалением.

Чтобы спасти ей жизнь, пришлось удалить правую почку. Левая тоже пострадала — из-за сепсиса ее функция начала стремительно снижаться.

Из больницы Соню выписали только в пять месяцев. «Понятно, что она сильно отставала в развитии от большинства сверстников, дочка тогда была на уровне месячного младенца, — вспоминает Лена.

— Но отчаиваться мы не стали. Я каждый день занималась с Сонечкой, и уже к девяти месяцам она догнала ровесников, а в полтора года уверенно бегала».

Жизнь Сони ничем не отличалась от жизни других ребят: те же прогулки с друзьями, небольшие путешествия с родителями, любимые книжки и мультики. Ей нужно было только регулярно посещать нефролога и соблюдать его рекомендации.

Все было в порядке, пока зимой 2018 года у Сони не взлетели почечные показатели. Из-за этого ее перевели на заместительную терапию, и теперь ей нужно было регулярно проходить процедуру диализа — очищать организм помогал аппарат искусственной почки.

«Мы оказались абсолютно не готовы к пересадке почки, — вздыхает Лена. — У Сони не было ни одной прививки, ведь нефрологи нашего региона всегда выписывали дочке медотводы.

Только спустя четыре года мы смогли сделали все прививки, которые должны быть у девочки ее возраста».

Дальше Соне необходимо было пройти сложное генетическое обследование, подтверждающее, что ей можно делать трансплантацию. Оплата этого анализа стала для семьи настоящей проблемой.

«Сама пересадка, как и многие другие процедуры, российским детям проводятся бесплатно, по ОМС. Но без некоторых обследований маленькому пациенту просто не смогут поставить диагноз, направить на операцию или скорректировать лечение. А расходы на эти обследования чаще всего ложатся на плечи родителей, — объясняют специалисты благотворительного фонда «Настенька».

К счастью, фонд помог семье оплатить анализ для Сони, и он показал, что девочка готова к пересадке. Увы, никто из близких не подошел ей в качестве донора, Соню поставили в лист ожидания. «И вот в июне раздался долгожданный звонок, — рассказывает Лена.

Наконец-то мы услышали слова которых ждали 4,5 года: «Для Софии пришла почка!»

Фонд «Настенька» постоянно получает просьбы родителей об оплате обследований и анализов, не входящих в ОМС. В 2020 году специально для таких маленьких подопечных фонд запустил проект «Точный диагноз».

Благодаря ему за первые пять месяцев 2022 года удалось поддержать 130 детей. Им провели обследования на сумму более 2 000 000 рублей.

«В среднем проведение КТ и МРТ стоит от 20 000 рублей, а генетические исследования — до 200 000 рублей. Часто родители просто не могут позволить себе такие расходы. Особенно тяжело приходится семьям из регионов», — объясняют в фонде.

Специалисты подчеркивают: сегодня большинство тяжелых заболеваний у детей можно вылечить. К примеру, благодаря ранней диагностике и своевременно начатому лечению выздоравливают более 80% детей с онкодиагнозами. Главное — вовремя поймать болезнь.

Благотворительный фонд «Настенька» собирает 350 000 рублей, чтобы сформировать резерв помощи — финансовую «подушку безопасности». Эти деньги всегда будут под рукой, чтобы, когда понадобится, десятки детей со всей России как можно раньше прошли важные обследования.

Давайте поддержим семьи, которые столкнулись с тяжелой болезнью ребенка, и поможем им победить!