Пусть сердце Тёмы работает как часы

Катя всегда рядом с сыном: она ему и друг, и ангел-хранитель. Вместе с Тёмкой они строят крепости в песочнице и катают машинки, вместе ходят к логопеду и лежат в больницах. Маму печалит только, что ее Тёма все никак не разговорится. Ему бы к другим ребятам, он ведь так тянется к сверстникам. Да только кардиолог не разрешает...

Борьба за Тёмкино сердце началась, едва он появился на свет. Сложный порок диагностировали еще во время беременности: даже на УЗИ было видно, что главные сосуды, отходящие от сердца малыша, расположены неправильно.

Катя толком не успела рассмотреть новорожденного сына, как его унесли в операционную.

Про себя она тогда без остановки повторяла одно: «Пусть все будет хорошо. Пусть все будет хорошо». Повторяла снова и снова, девять часов подряд, пока кардиохирурги восстанавливали диспозицию сосудов у малыша — проводили операцию на открытом сердце. Когда она закончилось, измученную тревогой маму обрадовали: «Все хорошо. Сердце работает как часы».

Увы, радость была недолгой: через три месяца выяснилось, что у Тёмы запредельно высокое давление в легких — аж в четыре (!) раза превышающее норму. Правый желудочек (он отвечает за возврат крови с низким содержанием кислорода обратно в легкие) сильно увеличился в размерах и работал буквально на износ. При таких нагрузках и здоровый взрослый человек может погибнуть от сердечной недостаточности.

Катя помнит синие губы и серое лицо сына, когда его с гипоксией срочно увозили в реанимацию. Уровень насыщения крови малыша кислородом упал тогда до 50%, а это уже практически кома. Растерянная и испуганная Катя сидела в больничном коридоре и снова повторяла: «Пусть все будет хорошо!»

Больше всего на свете она хотела, чтобы сына успешно прооперировали, и этот кошмар наконец закончился навсегда.

Вот только хирурги разводили руками. Оказалось, главная проблема теперь — в легких Тёмы, и, в отличие от сердца, операцией здесь ничего не исправишь. С легочной гипертензией — то есть болезнью всей сердечно-сосудистой системы — жизнь ребенка зависит только от лекарств, которые нужно принимать постоянно. При этом терапию важно корректировать, чтобы ни в коем случае не допустить ухудшения.

И только потом, когда Тёма подрастет, можно будет провести одновременную пересадку и сердца, и легких. Этой надеждой семья мальчика и живет последние три года.

Вот только Артёму до тяжелой операции еще расти и расти. Чтобы врачи смогли провести трансплантацию, ему нужно набрать и удержать вес — хотя бы 40 килограммов. А он пока весит всего 15.

«Все будет хорошо, обязательно наберем!»

Так говорит Катя и держит в голове сложную схему приема лекарств: одно нужно пить на голодный желудок, другое только после плотного обеда, третье — строго по часам. В Институте педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева Тёме назначили три жизненно важных препарата.

В этом году родители Тёмы наконец добились того, чтобы еще два лекарства получать бесплатно. Третий — «Ревацио» — все этот время им приходилось покупать самостоятельно. По ОМС можно получить лишь аналог зарубежного лекарства, но от него Тёме становилось только хуже: сразу синели руки и губы, мальчик начинал задыхаться. И Катя решила не ставить на сыне экспериментов, подумала, что лучше они будут экономить на всем остальном.

Пока одной упаковки «Ревацио» хватало Тёме на два месяца, семья справлялась. Но недавно дозу увеличили, и пачка стала улетать за месяц. Выкраивать каждый раз по 15 тысяч из семейного бюджета родителям теперь не по силам. Да, получить «Ревацио» бесплатно можно, и родители уже начали оформлять документы. Но на все процедуры уйдет несколько месяцев — увы, столько времени у Тёмы просто нет.

«Мы сына будто в коконе держим!

Ему нельзя бегать, летать в самолетах, общаться с другими детьми и ходить в садик, ни в коем случае нельзя простужаться. Все это по-настоящему опасно для его жизни. Оберегаем как можем… Но по-другому нам не добраться до следующего этапа», — с горечью говорит Катя.

Катя мечтает свозить сына на море. Вода — его стихия: часами Тёма может плескаться в ванной. Катя надеется, что море он обязательно увидит, пусть и не в этом году. Главное, чтобы врачи разрешили. А для этого необходимо лекарство — оно даст возможность Тёминому сердцу работать без остановок.

Сейчас благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 169 400 рублей на годовой запас спасительного препарата для мальчика. В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс помощи и поддерживают семью.

Давайте поможем храброму мальчишке и его маме. Пусть Тёма увидит море. Пусть растет счастливым и дышит свободно!