Поможем Темке быть рядом с мамой

У Темки пушок соломенных волос, который забавно развевался на ветру, когда малыш бегал по квартире и детской площадке. Тема также научился произносить первые слоги и настойчиво звал маму с просьбами дать ему любимые машинки и погремушки.

Все изменилось буквально за месяц. Сначала мама Темы заметила, что малыш стал меньше ходить, чаще проситься на руки, больше начал плакать, хуже держать спину. Мама отвезла сына к неврологу.

«Мы сделали кучу анализов, МРТ, КТ, анализ спинномозговой жидкости, — рассказывает мама Артема. — Потом Темку забрали в реанимацию, после чего он уже вообще не вставал, перестал держать голову, полностью утратил речь, появились проблемы с кормлением».

Медики из Новосибирска, где Тема живет с мамой, предположили, что у мальчика проявилась сложная генетическая болезнь, и отправили кровь на анализ в Москву, в лабораторию наследственных заболеваний.

Столичные специалисты провели полный анализ ДНК Темы и поставили диагноз: «болезнь Краббе». Это редкое генетическое заболевание, для которого характерна прогрессирующая дистрофия белого вещества спинного и головного мозга.

К сожалению, такое заболевание еще не научились лечить. Некотопым пациентам проводят трансплантацию костного мозга, но только на доклинической стадии. Увы, такая операция уже не подходит Теме — слишком поздно.

«Самое страшное в этой болезни то, что ребенок уходит в муках: постепенно он теряет возможность двигаться, самостоятельно глотать, говорить, видеть, слышать и даже чувствовать прикосновения», — рассказывает Темина мама.

Сейчас у Артема случаются судороги, которые, к счастью, удается купировать. Также мальчик не может сидеть, потому что постоянно заваливается вперед, часто плачет. Маме приходится практически постоянно держать сына на руках.

Большинство детей с болезнью Краббе не доживают до двух лет, но Артем попал в те 15 процентов пациентов, у которых этот недуг проявился относительно поздно и развивается медленно.

С каждым днем состояние Артема ухудшается, и врачи настаивают на том, что мальчику необходима гастростома, чтобы Артему было комфортней принимать еду, а это реальное продление его жизни, шанс избавиться от бесконечных сопутствующих осложнений и поездок в реанимацию.

Фонд «Защити жизнь» собирает 69 000 рублей на покупку аспиратора, санационных зондов, а также гастростомы, чтобы Тема могу получать полноценное питание.

«Я делаю все возможное, чтобы мой ребенок – сколько бы ему ни было отпущено – прожил это время достойно и счастливо», – говорит мама Артема.

Мы всеми силами стараемся помочь мальчику дышать свободней, жить в комфорте и без боли, насколько это возможно, рядом с любящей и заботливой мамой.