«А вот еще одно! Это вечер, посвященный Дню Победы. Там Софа тоже получила грамоту за выступление», – мама 10-летней Сони, листает видео в телефоне.

Ксения хранит их с гордостью, ведь ее дочка – звезда конкурсов чтецов. Каждый раз Соня легко и без стеснения выходит на сцену, с выражением читает свои любимые строчки, забывая обо всем, и возвращается домой с победой. Зрители и не догадываются, какой ценой ей даются эти выступления. У Сони врожденный изъян – подслизистая расщелина мягкого неба.

Год назад родители Софии решились на сложную, но такую важную для дочки операцию – реконструктивную коррекцию расщелины.

Почти четыре часа девочка провела под общим наркозом, а после – заново училась говорить. Все прошло хорошо. И с этим испытанием Сонечка справилась.

Казалось, все позади. Но спустя полгода на теле девочки стали появляться множественные гематомы. Мама сразу забила тревогу, начались долгие обследования. Они и показали, что у Сони врожденное генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Организм девочки беззащитен перед инфекциями. Любой, даже самый безобидный вирус, представляет для нее смертельную угрозу.

Врачи диагностировали у Сони одну из самых редких разновидностей первичного иммунодефицита – синдром Ди Джорджи. Позже выяснилось, что дефект мягкого неба, с которым она родилась, – тоже один из признаков заболевания.

«Как нам объяснили врачи в московском медцентре имени Димы Рогачева, болезнь какое-то время «спала» в организме Софы, копилась, копилась...

А потом произошел «взрыв»: стали проявляться опасные симптомы», – рассказывает Ксения, мама девочки.

Конечно, семья была шокирована. Столько испытаний выпало на долю их чудесной дочери. Софе предстояли долгие недели в больнице, анализы, обследования и биопсия. Самым важным было подобрать подходящую терапию, которая станет сдерживать развитие болезни и позволит избежать тяжелых осложнений.

К счастью, врачам это удалось. Девочке выписали сразу два эффективных препарата. Только вот в больнице, где наблюдается Софа, их нет, а приобрести дорогие лекарства самостоятельно родители просто не в состоянии. Ресурсы семьи исчерпаны.

Увы, болезнь не будет ждать. Каждый день без показанных препаратов – огромный риск для здоровья девочки.

Поэтому благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 229 980 рублей на оплату жизненно важной терапии для Сони.

Давайте вместе поможем ей справиться с еще одним тяжелым испытанием!

Пусть она снова выйдет на сцену и будет читать свои любимые стихи, от которых по коже побегут мурашки.