Название проектаПусть Серёжа станет сильным-сильным!

Когда Серёжа несется по больничному коридору на своей коляске с мигающими огоньками, медсестры и врачи смеются: «Наш гонщик поехал!» Взрослые искренне им восхищаются: Сережа всегда был не по годам волевым и ответственным.

«Больно, но надо потерпеть? Потерплю!» «Надо заниматься? Мама, пойдем заниматься».

С гордостью Елизавета смотрит на сына. Еще совсем недавно она и представить не могла, что Сережа так легко сможет управлять своей коляской, так уверенно крутить колеса.

Шесть лет назад врач из Института Вельтищева сказал Лизе: «У вашего сына СМА II типа. Таких детей около 500 на всю страну, и все они рано или поздно умирают. Лекарства нет. Ничем помочь не могу».

И даже эта горькая правда показалась Лизе чудом. Ведь она наконец-то узнала диагноз сына. Диагноз, о котором врачи в родном Волгограде тогда совсем ничего не знали. «Сын родился с небольшой гипоксией, но развивался хорошо. Разве что с небольшой задержкой. Чуть позже стал переворачиваться, позже сел и начал ходить.

Все изменилось в одну ночь: однажды утром он просто не смог встать на ножки».

Лиза была опытной мамой — у Серёжи есть две старшие сестры. Но тогда она и не думала, что у сына могут быть серьезные проблемы. Да и невролог, к которому сразу же обратилась семья, успокоил: «Ничего страшного, у мальчиков такое бывает, все наладится».

Но прошло два месяца, а Серёжа так и не встал на ноги. «Я привыкла доверять врачам, но тревога не уходила. Меня поддержали бабушки-соседки: “Может, у него подвывих? Не должны мальчики вот так — раз! — и переставать ходить”».

Елизавета долго ходила с сыном по частным клиникам в Волгограде — все бесполезно. Никто не понимал, что происходит с мальчиком, не назначал никаких тестов. Тогда Елизавета повезла сына в Петербург, в Институт детской травматологии и ортопедии им. Турнера.

«Перед поездкой я зашла в поликлинику взять карточку, — вспоминает Лиза, — и врач написала в ней, что у Серёжи ДЦП. На самом деле они просто не знали, что написать. А когда мы попали на прием в Петербург, врач сказала — я до сих пор слышу эти слова:

«ДЦП для вас был бы лучшим вариантом. Не хочу пугать, но у вашего ребенка, скорее всего, СМА».

«СМА? Что это такое? Никогда не слышала!» И врач нарисовала на листе бумаги человечка. Показала, как этот человечек постепенно слабеет: сначала мышцы ног, а потом и всего тела, со временем ему становится сложно глотать и даже дышать. Лиза до сих пор хранит этот рисунок.

Чтобы подтвердить заболевание, Серёжу направили на генетический анализ. Он показал, что у мальчика спинальная мышечная атрофия второго типа. А это значит, Сережа, скорее всего, никогда не сможет ходить, но при грамотном лечении научится сидеть самостоятельно. Увы, шесть лет назад такого лечения в России не было.

Серёжа быстро слабел: перестал держать голову и спину, не мог двигать руками. Дважды он оказывался в реанимации, дважды его едва выхаживали. «А потом появилась Ольга Германенко — мама девочки со СМА I типа и основатель благотворительного фонда “Семьи СМА”, — рассказывает Лиза. — Она создала родительскую ассоциацию по заболеванию, фонд стал помогать семьям по всей России, к нам приезжали специалисты из других стран. И все будто ожили, зашевелились».

В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза» — лекарство, которое приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние пациента. Чтобы добиться его получения для Серёжи, Лизе понадобилось два года: иски, комиссии, суды.

«В суде человек из Министерства здравоохранения прямо сказал мне: “А зачем его лечить? Он же не стоит, не ходит… Зачем?” Я спросила:

“А что бы вы сделали для своего ребенка?” Он замолчал. Слава Богу, судья приняла нашу сторону».

Два года назад Сережа впервые получил укол «Спинразы». А год назад попал на реабилитацию в центр «Адели». Он научился держать голову, правда, пока сил хватает на 15 секунд, немного опираться на ноги, сидеть в коляске и даже гонять на ней по коридорам.

Из-за того, что лечение началось слишком поздно, Серёже придется буквально с нуля восстанавливать силу мышц. К счастью, успехи есть, и главное сейчас — ни в коем случае не останавливаться. Сережу снова ждут специалисты реабилитационного центра «Адели», впереди курс восстановительного лечения. Проблема в том, что бесплатно его не получить, а оплатить реабилитацию многодетная мама просто не в силах.

Благотворительный фонд «Правмир» собирает 416 000 рублей на это важное лечение для Серёжи.

Давайте поможем мальчику и его сильной маме. Пусть Серёжа станет сильным-сильным!