«Я сам!» или «Я сама!» – эти два слова так гордо говорят малыши, когда понимают, что могут сами пойти, побежать, одеться или почистить зубы. Детям очень важно почувствовать, что они могут обойтись без помощи мамы или папы. Особым ребятам такую фразу сказать намного сложнее, ведь их возможности ограничены в силу сложных диагнозов.

Несовершенный остеогенез – такой диагноз озвучили врачи родителям восьмимесячной Вики из Ростова-на-Дону. С тех пор на протяжении своих 11 лет «хрустальная» (так называют людей с этим заболеванием) девочка перенесла множество переломов и операций.

«До 6 лет переломы бедра и голени случались у дочки не реже 2-3 раз в год. Почти каждый перелом требовал госпитализации и репозиции (совмещения) отломков кости», – рассказывает Викина мама.

В четыре года девочке провели операцию на правом бедре – коррегирующую двойную остеотомию (устранение деформационных изменений в костной ткани), во время которой установили металлические конструкции (тены), поддерживающие кость.

А в пять лет Вике сделали еще одну операцию, уже на правой голени. Но, несмотря на помощь хирургов, переломы не прекращались, и кости малышки деформировались.

В шесть лет Вика начала получать лечение в Институте им. Турнера в Санкт-Петербурге. На фоне этого переломы стали случаться реже: 1-2 раза в год. А спустя некоторое время в той же клинике Вика перенесла повторную операцию на правом бедре: хирурги ровняли ей кость бедра и меняли тены.

«У дочки уже было более 20 переломов, дважды перелом левой руки, а остальные – переломы бедра и голени правой ноги. Скоро Вику ждет еще одна сложная операция по установке телескопических штифтов. Но Вика не унывает, и мы ее поддерживаем!» – говорит ее мама.

Вика учится дистанционно в пятом классе школы-интерната для детей-инвалидов. Ограничение в движении не мешает ей общаться со сверстниками, у девочки множество друзей. Она – отличница, участвует в школьных олимпиадах, занимает первые места, любит рисовать, очень много читает и мечтает стать ветеринаром.

«Наша дочка не ходит, передвигается только на инвалидной коляске, – рассказывает ее мама. – Вика растет, и у нее возникло желание самостоятельно ездить на коляске без помощи взрослых.

Вот только пока что Вика не может этого сделать, так как ее коляска не предназначена для самостоятельного передвижения. Дочка пыталась передвигаться, сидя в коляске, с помощью ног, но это не безопасно: коляска может в любой момент опрокинуться, и есть большая вероятность вновь получить травму (перелом)».

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» собирает 104 400 рублей, чтобы приобрести коляску для Вики по ее индивидуальным параметрам, на которой она сможет самостоятельно передвигаться, учиться себя обслуживать и не ждать помощи извне.

Девочке с ограниченными возможностями здоровья важно не просто сказать «я сама!», но и подтвердить это своими действиями. Давайте поможем Вике пробовать свои возможности и готовиться к самостоятельной жизни.