Светлана хочет снова ходить!

Мама двоих детей, яркая блондинка с очаровательной улыбкой и звонким голосом, а еще — талантливый, постоянно придумывающий новые рецепты кондитер. Кажется, даже страничка Светланы в соцсети пахнет теплым хлебом и ванилью. В свободное время она печет торты, пряники и пирожные. На заказ и просто так, к вечернему чаю для родных и друзей.

«Вот только если раньше на приготовление обеда или ужина для семьи я тратила максимум два часа, то теперь — шесть, — вздыхает Света. — Держусь за стол, опираюсь на трость и все равно не могу стоять дольше десяти минут — сажусь и вытягиваю ноги…

Даже кастрюлю из холодильника двумя руками достать сложно. Постоянно боюсь упасть вместе с этой кастрюлей».

Все началось год назад: в тот день она как обычно отвела детей в садик и поспешила домой, к парализованной после инсульта маме. В какой-то момент Света заметила, что правая нога «шлепает»: ступня заметно ослабла и как будто совсем перестала ее слушаться.

Чтобы поставить Свете диагноз, врачам понадобилось полгода. Прошлой осенью, после многочисленных обследований и анализов стало ясно: у Светы боковой амиотрофический склероз (БАС):

«Я до сих пор не приняла это. Стараюсь настраиваться на лучшее, но не всегда получается».

БАС — прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Из-за постепенной гибели клеток нервной системы слабеют мышцы всего тела: со временем человек перестает двигаться, говорить, глотать и даже дышать.

Светлане помогают муж и дети. Сыну четыре года, дочке шесть. Они сами заправляют кровати, помогают маме накрывать на стол и потом убирать посуду. В садик, на рисование и на танцы их теперь водят папа или дедушка.

«Даша в этом году пойдет в школу. Читает уже хорошо, готова к первому классу, но все равно очень переживает, — рассказывает о дочке Света.

Я так хочу сама отвести ее в школу. Но я ведь даже из дома не могу выйти. Сижу на диване, ноги вытянула, а ступни просто висят…»

Сейчас Света может передвигаться только по квартире, с тростью или опорой: правая нога выше колена и голеностоп левой практически перестали ей подчиняться. Но она по-прежнему занимается с детьми, печет вкусности, ухаживает за мамой, которая живет с ними и сейчас восстанавливается после инсульта. Увы, теперь все домашние дела требуют гораздо больше сил и времени, а еще есть риск, что Света не сможет удержаться на ногах и упадет.

Физический терапевт посоветовал ей носить стоподержатель — эластичную поддержку, которая не дает стопе провиснуть и в то же время дает возможность шагать, не цепляя пол. В декабре 2022 года Светлана обратилась за помощью в фонд «Живи сейчас» — единственную в России некоммерческую организацию, которая системно помогает людям с БАС. Специалисты фонда делают все, чтобы пациенты и их семьи не оставались один на один со своей бедой.

Фонд «Живи сейчас» собирает 96 000 рублей на 30 стоподержателей на голеностопный сустав для Светланы и других подопечных.

Давайте сделаем жизнь людей с тяжелым заболеванием чуть проще и комфортнее.

Пусть у Светы появится опора. Пусть она почувствует себя увереннее и осенью отведет дочку в школу!