Мир 27-летней Ксюши отличается от нашего: в нем часто звучит музыка. Девушке с детства нравится слушать мелодии, петь.
Из-за тяжелой болезни Ксюша никогда не ходила ни в детский сад, ни в школу. Пока мама была на работе, девочка занималась с учителями, а после уроков включала телевизор и слушала песни.
Песни были о любви, о встречах и расставаниях. Ксюша слушала их, подпевала и мечтала.
В мире Ксюши есть болезнь, боль. Сначала она перенесла операции на ногах, которые закончились неудачно, и теперь девушке трудно ходить.
Со временем она стала часто болеть, постепенно состояние Ксюши ухудшалось, и три года назад ее мама заметила, что дочка задыхается. У Ксюши – первичный иммунодефицит, иммунная система дала сбой, у организма нет защиты от вирусов и бактерий.
В ее мире есть борьба. Девушка лечится, проводит под капельницами по нескольку часов, чтобы не пустить болезнь дальше. Чтобы, хотя бы иногда, выходить на сцену и петь – ее приглашают на концерты, где выступают другие люди с нарушениями здоровья.
Ксюша долго готовится к выступлению, репетирует, выбирает наряд, а потом выходит на сцену и поет о любви, о которой мечтает.
Сейчас Ксюша занимается музыкой с преподавателем, чтобы расширить свой репертуар и улучшить способности.
Но есть одна серьезная помеха: Ксюше не выдают положенное по закону лекарство, иммуноглобулин. Этот препарат защищает организм, восполняя сбой в иммунной системе.
Чиновники или отказываются выдавать нужный препарат, или заменяют импортное лекарство российском аналогом, хотя врачи выписали ей определенное лекарство.
Юристы фонда вместе с мамой Ксюши уже направили необходимые жалобы в прокуратуру. Мы уверены, что дождемся справедливости, девушка получит необходимый ей препарат, но на ответы и волокиту уйдет время, а его у Ксюши нет.
Фонд «Подсолнух» собирает 304 000 рублей на двухмесячный запас иммуноглобулина для Ксюши.
Пусть в мире Ксюши станет больше музыки, побед и счастья. Помогите нам защитить девушку, поддержите наш проект.
«Спасите детей с нарушениями иммунитета!»
Фонд «Подсолнух» от всей души благодарит вас за участие в сборах для помощи нашим подопечным – пациентам с первичным иммунодефицитом (ПИД), которые прямо сейчас, в период пандемии, оказались наиболее уязвимыми.«Ксюша слабеет, ей нужна помощь»
Ксюша слабеет: из-за нехватки нужного препарата у нее начались осложнения, мучает кашель до рвоты. Девушка теряет вес, слабеет, но занятия музыкой не оставляет. Раз в неделю к ней приходит преподаватель, они учат песни, играют мелодии и Ксюша обо всем забывает. Сейчас мы продолжаем собирать деньги на необходимый препарат. Подарите девушке силы, чтобы жить, поддержите наш проект!«Добиться правды и сохранить дочери здоровье»
У Ксении и Натальи нелегкая жизнь: дочь, Ксюша тяжело болеет, мама крутится на работе, пытается добиться для дочери лучшего: выбивает путевки на отдых, дорогие препараты, зарабатывает на репетитора по музыке, чтобы дочь занималась любимым делом. Но одинокой матери не справится одной: сейчас она пытается добиться выдачи необходимого Ксюше препарата: ходит по чиновникам, отправляет заявления. Но пока ответа нет. А без лекарства Ксюше нельзя – болезнь нанесет необратимый вред. Поддержите наш проект!Тоже нужна ваша помощь
Важные навыки для Ярославы — девочки с аутизмом
Помогаем оплатить курс занятий со специалистами для девочки с РАСПоддержим благотворительные фонды по всей России
Помогаем оплатить работу системных проектов благотворительных организаций