Книги и комиксы, компьютерные игры и футбол — увлечений у Миши столько, что хватило бы на троих! В этом году парень заканчивает седьмой класс: он отлично учится, и читает так много, что кажется, знает ответ на любой вопрос.

«Вечерами они с папой смотрят по телевизору матчи с участие любимой команды — оба болеют за «Барселону», — рассказывает мама Миши. — А все остальное время сын проводит за компьютером: учеба, любимые занятия, первые товарищи и первые разочарования в дружбе — в интернете у сына насыщенная яркая жизнь».

У Миши редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Людей с такой особенностью называют «бабочками». С самого рождения у них необычайно хрупкая кожа — тонкая и ранимая настолько, что ее можно сравнить с крылышком бабочки.

Из-за болезни пальцы у Миши на руках частично срослись — писать он не может, зато ловко управляется с клавиатурой. Мальчик учится дома, а после уроков часами общается в сети с друзьями. Со многими из них он никогда не встречался лично, зато каждый день переписывается в чатах и созванивается в мессенджерах.

«Из-за болезни Мише непросто выходить на улицу. Транспорт, поездки в магазин и в гости — все это может быть для него опасно, — вздыхает мама. — Так уж вышло, что выходы в “реальный мир” для сына — это в первую очередь визиты к врачам, а поездки и путешествия у нас практически всегда связаны с больницами».

Совсем скоро Мишу ждет одно из таких «путешествий». Недавно у него случилась серьезная неприятность — разрушился зуб. В челюсти образовался свищ, и Мише нужна срочная операция.

Дело в том, что редкое заболевание поражает у Миши не только кожу, но и слизистые оболочки. Поэтому чтобы не повредить пищевод, «бабочки» едят в основном жидкую и мягкую пищу — чаще всего простые углеводы.

Питание в итоге не сбалансированное, и у ребят-бабочек часто появляется кариес, зубы разрушаются, а их острые края сильно травмируют слизистую. Раны заживают медленно и формируют рубцы, поверхность слизистой стягивается, уголки рта тоже покрываются рубцами. Из-за этого рот сужается — лечить зубы становится еще сложнее.

Так происходит даже в случае острой боли. Врачи теряются, когда видят картину заболевания, и просто не знают, что делать», — рассказывает Мария Короленкова, детский стоматолог, эксперт фонда «Дети-бабочки».

Родителям нужно везти детей на лечение в Москву. Оно может длиться неделю, а может и гораздо дольше. Несколько раз в сутки ребенку обрабатывают раны и меняют перевязки. А профилактические осмотры у стоматолога «бабочкам» рекомендуют проходить не реже четырех раз в год. Увы, далеко не все семьи могут себе позволить такие поездки.

Несколько лет назад фонд «Дети-бабочки» запустил программу стоматологической помощи на базе Центрального НИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве. В нее входит не только лечение и удаление зубов, но и работа с осложнениями.

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 397 170 рублей, чтобы Миша и еще двое ребят смогли поехать в столицу и попасть на прием к специалистам, которые умеют работать с ранимой кожей и слизистой.