«Ла-лала-лала», – 2-летняя Даша слышит мелодию любимой песни «Ламбада» и, сидя на коленях у мамы Татьяны, начинает пританцовывать. Девочка вытягивается и раскачивается, машет кулачками и заливисто смеется. Ее сестренка Наташа бегает по комнате и подпрыгивает.

«Даша и Наташа появились на свет недоношенными, на сроке 32 недели. Я не слышала крика, когда они родились. Только на следующий день нам с мужем разрешили зайти в реанимацию, где в кувезах лежали дочки. Две крохотные куколки. Дашу подключили к ИВЛ.

Я всегда мечтала о двойне, но не была морально готова, что такие дети часто рождаются недоношенными, с патологиями. Было очень тяжело», – вспоминает Татьяна.

Врачи делали все, чтобы Даша и Наташа выжили. Дома с дочками Татьяна оказалась только спустя полтора месяца. В выписном эпикризе у Даши было написано: «тяжелая гипоксия, гипоплазия мозолистого тела, эпиприступы».

«Мне никто не объяснил тогда, что это значит, насколько это серьезно. Первые месяцы после родов я была в таком состоянии… как робот. Не совсем понимала, что вообще происходит вокруг. Старшая Викуша требовала внимания. У меня – две малышки на руках. Наташа была активная, бойкая. Даша – спокойная, расслабленная, почти все время спала», – поделилась Татьяна.

До 4 месяцев Даша хорошо развивалась: набирала вес, научилась держать голову, переворачиваться. Правда, в отличие от сестренки, которая с нескрываемым любопытством разглядывала маму, она смотрела то вверх, то в сторону – в одну точку – и блаженно улыбалась.

Во время планового обследования в 3 месяца выяснилось, что у Даши частично атрофирован зрительный нерв, есть врожденный порок сердца и продолжается эпиактивность в головном мозге.

«Приступы у ребенка есть?» – спросил эпилептолог.

«Что это такое?»

«Будут – поймете».

В 4 месяца родители впервые заметили у Даши судороги. Она вдруг стала вздрагивать, отводя руки, сжатые в кулачки, в одну сторону, а голову – в другую. Сначала это было раз в сутки, потом – до 10 раз в день.

Со временем приступы стали серийными. Все навыки, которые малышка успела приобрести, пропали. Девочка просто лежала, как тряпочка, и спала. Ее ничего не интересовало.

Через 2 месяца родители добились, чтобы дочке выписали противосудорожный препарат. Даше стало полегче. Частота приступов сократилась, малышка снова стала улыбаться, разжимать кулачки.

«Динамика у Даши пошла только после года. Мы занимались дома, ездили в реабцентр. Там Даша снова научилась переворачиваться. В сентябре мы поехали на море. Положительные эмоции, солнце, свежий воздух… Когда вернулись домой, Даша крутилась, вертелась, как юла – с живота на спину, со спины на живот. Радостная такая была», – говорит мама.

Но тем же ноябрем вся семья переболела гриппом, и у Даши снова случился откат в развитии. Вернулись эпиприступы, они стали частыми. Даша запрокидывала голову вверх, закатывала глаза – и так раз 30 (!) подряд.

Лечение Даши нужно было срочно корректировать. Врач рекомендовала новый противосудорожный препарат «Сабрил». Он эффективен именно при такой форме эпилепсии. Но препарат не зарегистрирован в России, а это значит, достать его непросто, аналогов в нашей стране нет.

«Дочка только окрепла: спинку держит, голову. Погремушки пальчиками зажимает, на просьбы реагирует. Скажу: “Даша, голову подними!” – поднимает. Спрошу: “Кушать будешь?” – начинает губами чмокать. Она уже не тряпочка!», – говорит Татьяна.

В свои 2 года Даша заметно отстает от ровесников: не ходит, не говорит, но все это можно компенсировать, если не прерывать терапию дорогими лекарствами, на которые у семьи ребенка просто не осталось средств.

Дважды им удалось достать «Сабрил». У Даши прошли серийные приступы, она перестала сгибаться, реветь. Позже к лечению добавили «Зонегран». У девочки остались только вздрагивания, их частота сократилась до двух раз в сутки.

«Зонегран» продается в аптеках, но он очень дорогой. Бесплатно – даже по инвалидности – его не получить. На прошлой неделе стал заканчиваться «Сабрил». Врач посоветовала временно уменьшить дозу – Даше сразу стало хуже.

Консилиум врачей Екатеринбурга уже признал, что незарегистрированный в России «Сабрил» необходим малышке по жизненным показаниям. Теперь нужно ждать решения врачей федеральной клиники, одобрения Минздрава и выделения денег из бюджета.

Сколько на это уйдет времени – неизвестно. К тому моменту все лекарства закончатся, и приступы вернутся. Чем это обернется для ребенка, в семье не хотят даже думать. Снова будет откат в развитии.

Благотворительный фонд «Правмир» собирает 83 080 рублей на лекарства для Даши.

Давайте поможем малышке переждать бюрократические препоны без вреда для здоровья и дождаться такого нужного лекарства.

Пусть Даша набирается сил и растет – без боли и приступов!