Пусть Таня и ее друзья со спина бифида научатся жить!

«Чего я могла бы достичь, если бы чуть раньше научилась тому, что знаю и умею сейчас?» – Таня часто задает себе этот вопрос.

Ей 31 год, и, кажеся, у нее все есть: интересная работа, семья, друзья, путешествия – словом, насыщенная жизнь. Есть даже собственная машина. Десять лет назад ничего этого она не могла себе даже представить.

Таня родилась с пороком развития позвоночника – никогда в жизни она не могла ходить: «Когда я родилась, о моем диагнозе spina bifida ничего не было известно. Да, родные вкладывались в мое лечение, но на мое будущее особых надежд не возлагали.

Думали, я так всю жизнь и проведу: сидя дома, рядом с родителями».

Возможно, так бы и произошло, если бы не счастливая случайность. Когда Тане исполнилось 20, ее мама настояла на том, чтобы она поступила в техникум и получила простую надомную профессию. Так Таня оказалась в общежитии, где встретила таких же, как она – студентов на колясках. Новые соседи стали учить Таню банальным, казалось бы, вещам: справляться с домашними делами, готовить для себя, планировать бюджет, ориентироваться в магазине.

«С ними я начала учиться самостоятельной жизни, ведь раньше меня боялись оставить дома одну дольше, чем на три часа, и не учили никаким бытовым навыкам. Считалось, что я все равно не справлюсь, – вспоминает Таня.

К тому же я была очень доверчива, не разбиралась в людях, не умела обращаться с деньгами. Я вообще не умела жить одна».

А еще те ребята рассказали Тане о возможностях для людей с инвалидностью, и их оказалось немало. «Сейчас я по-настоящему счастлива. Но до сих пор жалею о потерянном времени, – говорит девушка. – А сколько в России живет таких же, как я когда-то – подростков и молодых взрослых, которые не верят в себя и не знают о своих реальных возможностях, не могут вырваться из-под родительской гиперопеки и жить?».

Недавно Таня узнала о существовании фонда «Спина Бифида». Некоммерческая организация помогает людям со спинномозговой грыжей с первых дней жизни. Большинство подопечных фонда – мальчики и девочки, которым еще не исполнилось 18 лет. Но команда фонда понимает: дети растут, и совсем скоро им понадобятся проводники – люди с таким же диагнозом.

Те, кто сможет поделиться опытом и научить ребят со spina bifida жить во взрослом мире.

Таня решила стать таким проводником. «Я работаю с фондом в этом направлении и уже сейчас вижу невероятный отклик, – делится девушка. – Взрослые со spina bifida присылают в фонд десятки вопросов. Где найти нужных врачей или психологов? Как получить юридическую консультацию? Как познакомиться с людьми с таким же диагнозом? Читая эти письма, я поняла, что нужно не просто помочь, – необходимо объединить людей в сообщество».

Сейчас благотворительный фонд «Спина Бифида» собирает 399 500 рублей* на создание такого сообщества. Эти деньги пойдут на:

• Обучение молодых взрослых со spina bifida навыкам самостоятельной жизни, на профориентацию выпускников школ и помощь в поиске работы.
  
• Оплату консультаций юриста и психологической работы с родителями детей.
  
• Создание, техническую и информационную поддержку сообщества в соцсетях.
  
• Админрасходы фонда и зарплату для куратора сообщества, который будет искать специалистов для индивидуальных консультаций, проводить тематические вебинары, мастер-классы и встречи.

Взрослым с тяжелым диагнозом нужна поддержка!

Давайте поможем им научиться жить в этом мире, обрести друзей и стать счастливыми. Иметь полноценную жизнь.

*Остаток средств собран фондом.