Четырехлетний Елисей любит смотреть мультфильмы, слушать музыку, рассматривать картинки в книжках, собирать машинки из конструктора Лего. Его комната наполнена игрушками и «развивашками», как и у его сверстников.

А также в комнате мальчика множество различных медикаментов, аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), расходные материалы к нему, мешок Амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции легких, откашливатель, чтобы избавляться от мокроты, аспиратор, который убирает слюну и слизь из носа. И еще коляска, корсет, тутторы…

Диагноз мальчика – спинальная мышечная атрофия (СМА). Первые симптомы могут возникнуть уже в 2-4 месячном возрасте. При этом заболевании в стволе головного мозга постепенно отмирают нервные клетки. В ряде случаев врачам лишь под силу немного облегчить состояние пациентов с помощью физиотерапии. Улучшить качество их жизни позволяют специальные приспособления.

Родители Елисея стали первыми в Кирове, кто не побоялся забрать своего ребенка с таким диагнозом из реанимационного отделения. Мама и папа решили сами ухаживать за сыном, чтобы он жил дома, а не в больнице. Для этого надо было приообрести аппарат ИВЛ, потому что мальчик не мог самостоятельно дышать. Средства на покупку прибора Елисею собирали всем городом.

«Я никогда не забуду день, когда мне назвали диагноз Елисея… Мы с ним лежали в Детской областной больнице на обследовании, чтобы установить причины общей мышечной слабости, – вспоминает Надежда, мама мальчика. – Накануне сыну провели обследование – электронейромиографию. На следующий день в палату вошли педиатр, невролог и генетик, они попросили меня показать Елисея. Проверив рефлексы, а, точнее, их отсутствие, невролог сказала: «Все ясно!»

Мама Елисея говорит, что ожидала узнать диагноз и план лечения ребенка, готовилась к массажам, физеопроцедурам, уколам и прочим мерам для приведения мышц сына в тонус. Но она услышала иное.

«Мы подозреваем у вашего сына спинальную мышечную атрофию. Она не лечится. Никто в мире не сможет вам помочь. Он останется таким, никогда не сможет держать даже голову, не то, что ходить. Жить ему осталось пару месяцев», – сказали врачи и очень быстро вышли из палаты… Я прижала к себе моего мальчика и завыла так, как никогда в жизни, – говорит Надежда. – Все мамочки, которые были в палате, это слышали. Они схватили своих малышей на руки и выскочили с ними в коридор….»

Надежда говорит, что проваливалась тогда в бездну и пропасть безнадежности. На самом деле ее пугал не столько диагноз, а именно фраза, что «никто во всем мире не сможет вам помочь».

Уже после выписки, оказавшись дома, прочитав множество статей, посетив различные форумы и группы в соцсетях, мама Елисея узнала, что в мире несколько фармакологических компаний ведут исследования СМА и разрабатывают разные виды лекарств.

В России есть специалисты, помогающие детям с таким диагнозом. Самих ребят ласково называют СМАйликами, и для поддержки их здоровья и реабилитации существует специальное оборудование.

Надежда также прочла о том, что дети с самым тяжелым типом СМА (у Елисея именно этот тип, первый) много лет могут жить дома, в семье – на аппаратах ИВЛ.

Кроме того в России есть благотворительные фонды, готовые оказать моральную, финансовую и медицинскую помощь семьям с больными СМА. А еще огромное количество таких же, как и она, родителей, которые уже прошли этот путь, готовы поддержать семьи с детьми с таким диагнозом и поделиться своим личным опытом.

Благодаря тому, что мама обратилась за поддержкой в благотворительные фонды, стала общаться с родителями детей со СМА, вот уже четыре года Елисей получает помощь от разных людей и фондов. Мальчик живет и растет!

В Кировской области существует родительская Ассоциация «Семьи СМА». Главная проблема детей с этим заболеванием – ограничение в движениях тела (особенно ног) из-за слабости мышц. Для таких ребят слова «движение – жизнь» имеют огромное значение.

Регулярные движения, хоть и пассивные, поддерживают работу костно-мышечной, кровеносной, сердечно-сосудистой и пищеварительной систем, позволяя ребенку с таким диагнозом жить без боли, поддерживают слабеющее сердце, улучшают кровоснабжение, предотвращают застойные процессы в организме.

Дети проходят курсы массажа и ЛФК для разработки контрактур ног. Для этого каждому ребенку для ежедневного многочасового использования дома необходим педальный тренажер с приводом и возможностью выполнять упражнения в положении лежа типа LY-901-FM. Стоимость одного такого тренажера с учетом доставки – 22 420 рублей.

Для Елисея, Вани, Насти и Миши – четырех детей со СМА, подопечных Благотворительного фонда «Это чудо», которые живут в Кирове, необходимо получить возможность разрабатывать ноги с помощью таких устройств.

Благотворительный фонд «Это чудо» собирает 89 680 рублей, чтобы приобрести четыре тренажера.

Давайте поможем детям, которым сложно двигаться из-за состояния здоровья, выполнять с помощью новых тренажеров необходимые упражнения.

А также поможем родителям, которых называют СМА-папами и СМА-мамами, радоваться всем успехам своих СМАйликов.