Жизнь без боли для бабочки-Анюты

«Наша долгожданная малышка», — так называют Анюту близкие. «Дочка появилась на свет всего полтора месяца назад. Этому предшествовали наши многолетние попытки стать родителями во второй раз. Старшему сыну сейчас 21 год, и он абсолютно здоров», — рассказывает мама девочки.

Вторая беременность была хорошо спланирована и протекала спокойно, все анализы и обследования показывали, что беспокоиться не о чем. Вот только роды оказались очень тяжелыми и завершились на операционном столе. Мама Анюты до сих вспоминает ту напряженную тишину, что образовалась в операционной, когда врачи увидели малышку:

«А потом мне показали дочку: на одной ножке у нее не было кожи, вторая оказалась частично повреждена».

На следующий день семье сообщили Анин диагноз — буллезный эпидермолиз. Людей с такой особенностью называют «бабочками». С самого рождения у них необычайно хрупкая кожа — настолько тонкая и ранимая, что ее можно сравнить с крылышком бабочки.

«Сначала мы не принимали диагноз дочки, были уверены, что он не подтвердится. А начитавшись статей в интернете, не могли понять, что же ждет нас дальше. Выживет ли наш ребенок? Какой будет эта жизнь? Можно ли брать Аню на руки? Сможет ли она ходить? Это было состояние полного отчаяния. Мы не могли получить ответы ни на один вопрос, но постоянно твердили друг другу, что справимся».

К счастью, семья узнала о некоммерческой организации «Дети-бабочки», и вскоре с мамой Анюты связалась врач фонда. «У нас состоялся долгий и обстоятельный разговор, благодаря которому я поняла главное: при правильном уходе Анюта проживет долгую, полноценную, счастливую жизнь.

Пусть ее болезнь пока не лечится, но мы сделаем все, чтобы помочь дочке».

Повредить хрупкую кожу малышки можно любым движением и самым нежным прикосновением. Чтобы защитить Анюту, близкие каждый день обрабатывают ее тело специальными кремами и делают мягкие перевязки.

За девочкой ухаживают все: мама, папа и обожающий крохотную сестренку старший брат. Все это время семью поддерживает фонд: Аня получает помощь квалифицированных специалистов, ее родители регулярно встречаются с психологом, а главное, благодаря специалистам сейчас у малышки есть заживляющие кремы, мази и специальные бинты.

«Эти лекарства нужно нашим подопечным каждый день, но бесплатно их, увы, не получить, — объясняют специалисты. — Семьи, воспитывающие детей-бабочек, вынуждены тратить на медицинские материалы и дополнительное специальное питание для детей до 700 тысяч рублей в месяц. Без нашей помощи им просто не справиться».

«Мы учимся. Учимся не только перевязывать дочку, но и спокойно реагировать на новые пузыри и раны на ее теле. Не задаваться вопросами о том, насколько же это несправедливо, когда твой ребенок испытывает такую боль.

— Вместе со специалистами мы стараемся сделать так, чтобы боли в жизни дочки было меньше. И все же эти мысли разрывают сердце», — говорит мама Анюты.

В первые дни после рождения Анюта получила от фонда коробку адресной помощи, в которой были в том числе и средства для ухода за кожей. Сейчас они подходят к концу. К тому же, малышка растет, развивается и становится активнее, а значит, с каждым днем все больше нуждается в защите.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 450 000 рублей, чтобы купить Ане заживляющие мази и специальные бинты, подходящие для ее хрупкой кожи. Запаса лекарств хватит на два месяца.

«Сейчас у нас есть самое главное: уверенность, что мы не одиноки, вокруг столько неравнодушных людей! Спасибо вам за это», — говорит мама Ани.

Давайте поддержим девочку и ее семью. Пусть Анюта растет без боли!