Не терять надежду на жизнь

Дмитрий взял фонарик и не смог нажать на нем кнопку большим пальцем левой руки. Тогда он подумал, что, наверное, вывихнул палец. Ничего, скоро пройдет!

Это случилось в 2005 году, когда Дмитрию было 24 года. Красавец, глава семьи, любимому сыну исполнилось три годика. Карьера у Дмитрия шла в гору, он работал геофизиком. С женой купили в родной Астрахани квартиру в ипотеку. Летом в выходные они вместе с малышом ездили за город, у них был свой небольшой участок земли, огород.

Через некоторое время Дмитрий заметил, что не может сразу разогнуть кисти рук, особенно левую, после того, как перекапывает землю. А еще во время игры на гитаре у него как-то странно сводило пальцы…

К врачам, правда, Дмитрий обратился позже. Тогда на левой кисти у него уже «провалились» мышцы между указательным и большим пальцами. Верный диагноз, как это часто бывает при БАС, ему поставили не сразу.

В ноябре 2006 Дмитрий получил повестку в армию. Там-то, на медкомиссии пожилая врач-невролог и предположила, что у мужчины боковой амиотрофический склероз (БАС). Это патология нервной системы, при которой у человека поражаются и постепенно отмирают двигательные нейроны.

Со временем мышцы конечностей настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. БАС приводит к полному отказу мускулатуры, в том числе — дыхательной.

Шансов у пациентов практически нет: только примерно у 1% болезнь — по неясным причинам — стабилизируется надолго. При этом БАС не влияет на умственные способности человека.

Прошло еще полгода, прежде чем Диме официально подтвердили диагноз БАС. За эти полгода он достаточно «помотался» по врачам.

Были и мануальная терапия, и гомеопатия, и иглоукалывание. А еще — множество Диминых вопросов, на которые врачи лишь разводили руками.

К тому моменту, как врачи подтвердили диагноз БАС, у Дмитрия уже появились проблемы в ногах: он спотыкался, изменилась походка, руки постепенно слабели. С работы пришлось уволиться. Вскоре Диме оформили 1 группу инвалидности.

Иногда, когда знакомые звонили Диме по телефону, думали, что он пьян — у мужчины как будто заплетался язык. На самом деле у него необратимо гибли двигательные нейроны.

Умирали мышцы — в том числе, и те, которые отвечают за речь и глотание. Ему все сложнее было пить и есть — в любой момент мужчина мог поперхнуться или захлебнуться.

«С тех пор, как мне поставили диагноз, мы остались со своей проблемой один на один. В России этим заболеванием не занимаются, не информируют о нем. Пациентов просто отправляют домой умирать, — говорит Дмитрий. — Первое время болезни мы тратили деньги и драгоценное время на разные нетрадиционные методы лечения, в том числе на знахарок и «целителей», о чем я сейчас жалею.

Мое состояние за это время значительно ухудшилось, а потраченные деньги стоило откладывать на аппарат ИВЛ, с которым можно жить и надеяться, что найдут лекарство, способное остановить болезнь».

Сейчас жизнь Димы ограничивается пространством квартиры, за ним ухаживает сестра. Но ему по-прежнему, а может, даже еще больше, чем раньше, важно чувствовать себя нужным.

Уже будучи больным БАС, он освоил компьютерные программы по графическому редактированию и дизайну. Когда фонд «Живи сейчас» проводит мероприятия для болеющих, Дима «волонтерит» — верстает афиши.

Фонд «Живи сейчас» не только дает доступ людям с БАС к консультациям специалистов, которые умеют работать с этим диагнозом. Фонд также стремится обеспечивать таких пациентов специальным питанием.

«Люди с БАС нуждаются в питании с повышенной калорийностью и содержанием белка, — рассказывает специалист по питанию Валентина Матушевская. — Потеря веса на 10% за 3-6 месяцев – это высокий риск развития недостаточности питания и показание к назначению нутриционной поддержки. В таких случаях мы в первую очередь рекомендуем пациентам использовать специальные питательные смеси в виде напитков».

Проще говоря, люди с БАС рискуют оказаться в состоянии физического истощения, в том числе из-за того, что проблемы с глотанием не дают им пить и есть столько, сколько требует организм.

Проблема в том, что одна бутылочка специального питательного напитка стоит в аптеке не меньше 200 рублей. На первый взгляд, немного. Но несложно посчитать, что всего две бутылочки в день обойдутся семье в сумму 12 000 рублей в месяц.

Это при том, что помимо питания, уход за паллиативным пациентом подразумевает и другие расходы, которые зачастую совершенно не по силам семье, особенно в регионах.

«Питательные смеси могут обеспечить суточную потребность человека в энергии и белке», — объясняет Валентина Матушевская.

В фонде «Живи сейчас» около 300 пациентов, которые в разной степени нуждаются в питательной поддержке. Для кого-то специальное питание — это пока профилактика, чтобы избежать снижения веса, в дополнение к обычному рациону.

Около 63% пациентов уже столкнулись с нарушениями глотания. Обычно эти люди начинают меньше есть. Специально для них родственники измельчают пищу, чтобы ее было проще глотать. Таким болеющим очень нужна регулярная поддержка спецпитанием.

Еще примерно 13% пациентов уже не могут глотать, они питаются через специальную трубку, установленную у них в брюшной полости — гастростому. И специальное питание значительно облегчает жизнь ухаживающим родственникам, которым нужно тщательно следить, чтобы еда была достаточно измельчена и не застряла в гастростоме.

Фонд «Живи сейчас» собирает 300 000 рублей — этих средств хватит на закупку месячного запаса специального питания для 25 людей с БАС.

Помогите приобрести специальное полноценное питание, которое поможет продлить жизнь пациентам с БАС. Ведь пока есть жизнь – есть надежда.