«Еще совсем недавно я верила, что смогу просто жить как все: мечтать, строить планы, куда-то ездить…», – Наташа отлично помнит те свои чувства: было и очень страшно, и по-хорошему волнительно. Еще бы, тогда, шесть лет назад, она стала одной из первых пациенток в России, кому пересадили легкие.
Эта операция была ее единственным шансом на жизнь.
У Наташи муковисцидоз – болезнь, при которой поломанный ген нарушает водно-солевой обмен, в органах накапливается слизь, в которой развиваются бактерии и постепенно разрушают организм.
Можно замедлить этот процесс, но всегда наступает переломный момент, после которого дышать можно только с помощью кислородного аппарата, а вес стремительно падает.
Несколько лет назад у больных муковисцидозом было мало шансов прожить дольше тридцати лет. «В соседней палате умирала девушка Даша, с таким же диагнозом как у меня.
Я поняла, в нашей областной больнице мне уже не смогут помочь, и решилась на пересадку легких».
Наташа знала, что ее ждет, поэтому каждый год наполняла жизнью. Родные люди – мама и папа – были рядом, всегда готовые поддержать. Наташа училась на педагога, работала. Познакомилась с Денисом. Юноша не испугался диагноза и трудностей. Девушка мечтала о семье и обычной жизни – такой, где нет больниц, капельниц, ингаляций.
В двадцать пять лет Наталья тяжело заболела пневмонией. Выкарабкалась, но состояние стало стремительно ухудшаться, в больнице она лежала все чаще. Учебу и работу пришлось бросить. Сил не было, но оставалась надежда, что ученые и медики найдут способ повлиять на болезнь.
В 2012 году врачи провели первую успешную пересадку легких, и у людей появилась надежда. В 2014 году Наташа решилась на операцию. Еще не было большой практики пересадок – их делали редко.
«Я понимала, что пересадка – это хоть какой-то шанс на жизнь. Если остаться дома – нет вообще никаких шансов на выживание».
Наташа с мужем и мамой перебрались в Москву. Лист ожидания – это боевая готовность двадцать четыре часа в сутки.
Донор может появиться в любой момент, органы в растворе хранятся четыре часа.
Звонок – и пациенту нужно сразу выезжать в больницу, в любое время дня и ночи. Не должно быть температуры и обострения инфекций. Вес – в пределах допустимых значений.
Два года прошли в режиме ожидания и подготовки. Чтобы держать вес, врачи установили Наташе гастростому – трубку для ввода специализированного питания в желудок. С помощью фондов удалось приобрести кислородный концентратор и ингаляторы – в последние месяцы перед операцией девушка не могла дышать без дополнительного кислорода и вентиляции легких.
«Я сразу настраивалась, что все будет хорошо, я дождусь, операция пройдет успешно. Но перед операцией было очень страшно. Я старалась держаться и все время шутила – мама даже начала беспокоиться, не сошла ли я с ума от переживаний».
Наташу прооперировали 9 мая 2016 года. Это была большая победа врачей и девушки. Донорские легкие начали работать – Наташа снова стала дышать сама, без помощи аппаратов.
А ведь еще десять лет назад пересадка легких казалась фантастической мечтой, недостижимым будущим.
Операция и первая реабилитация прошли успешно. Но система помощи прошедшим пересадку оказалась на уровне десятилетней давности. Препараты, которые Наташа должна была принимать после операции, выдавались нерегулярно. Минздрав старался заменить оригинальные импортные препараты на непроверенные отечественные аналоги, которые давали побочку.
Сначала в легких снова поселились бактерии, а через некоторое время они стали работать лишь на 40% – критическая отметка. Организм без корректной лекарственной поддержки начал отторгать донорские органы.
Вердикт врачей – нужна повторная пересадка легких.
«После операции я могла дышать без кислорода. Начала заниматься спортом. Тогда-то я и поверила, что у меня может быть обычная жизнь. Но теперь я снова в листе ожидания».
Трудно быть в первых рядах. Пять лет назад Наташа оказалась одной из тех, кто не побоялся неизвестности и решился на операцию. Одна из первых прошла путь мучительного ожидания звонка и борьбы за каждый день жизни. После операции испытала на себе действие нового закона об импортозамещении лекарств. Рассказывала другим больным о своем опыте и старалась как можно меньше обращаться за помощью.
Сейчас Наташе нужна наша с вами поддержка. Зарплаты мужа и ее собственной пенсии еле хватает на покупку самых необходимых лекарств. На оплату жилья рядом с больницей денег уже нет.
Фонд «Кислород» собирает 450 000 рублей, чтобы в течение 15 месяцев оплачивать Наташе квартиру рядом с больницей.
У нее есть огромное желание жить и идти дальше, прокладывая путь тем, у кого совсем недавно вообще не было надежды на «второе дыхание».
Давайте поможем Наташе!
Нужна ваша помощь
ЕщёТрамплин в жизнь для подростков с ВИЧ
Помогаем оплатить проект наставничества для сирот с вирусом иммунодефицита.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Радость движения для Егора и других особенных ребят
Помогаем оплатить аренду зала для занятий молодых людей с инвалидностью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!