Название проектаЖизнь без боли для юного музыканта

Сережа часами сидит за синтезатором. Парень пишет электронные треки и выкладывает их в сети. Его музыку уже узнают и покупают – лучшая награда для начинающего композитора. Однако главный его слушатель и критик – 12-летняя сестренка, которую он обожает.

Сочинять музыку Сергей любит в одиночестве, когда родители уезжают на дачу, и дома воцаряется долгожданная тишина. Начиная играть, он никогда не знает, что у него получится в итоге. Бывает, сразу набросает легкую и быструю мелодию, а иногда долго и кропотливо сочиняет что-то медленное и романтичное.

Именно музыка дарит Сергею силы. Помогает отвлечься от постоянной боли.

У Сергея буллезный эпидермолиз – врожденное тяжелое генетическое заболевание, при котором кожа напоминает крыло бабочки: такая же тонкая, нежная и ранимая. Даже от легкого прикосновения: например, если неудачно повернешься во сне – на ней появляются большие пузыри. Они лопаются, оставляя болезненные эрозии.

Раны нужно постоянно обрабатывать и перевязывать, иначе они могут инфицироваться и даже вызвать заражение крови.

Из-за болезни в жизни Сережи множество сложностей и ограничений. Например, он не любит гулять, на улицу выходит редко: для него это и сложно, и больно. А из-за рубцов на лице и вокруг рта ему трудно даже улыбнуться. Поэтому так сложно найти его фото с улыбкой.

Сложно представить что-то более несовместимое, чем игра на синтезаторе и такой сложный диагноз как буллезный эпидермолиз. При этом полностью вылечить Сергея, к сожалению, нельзя. Но помочь парню – реально. Раны на его коже нужно ежедневно и по многу раз обрабатывать и перевязывать. Тогда Сережа не будет чувствовать постоянной, сможет двигаться без страха пораниться. А главное, он продолжит сочинять музыку.

Вот только обычная зеленка или спиртовые антисептики парню не подходят – они буквально выжигают раны. Запрещены и марлевые повязки – они намертво прилипают к нежной коже и отходят вместе с ней, причиняя сильнейшую боль.

Все перевязочные средства нужны особенные: мягкие, дышащие, эластичные, а антисептики – бесспиртовые. Благодаря такой обработке у Сергея словно появляется вторая кожа.

Но проблема в том, что качественные материалы – очень дорогие, и семье парня сложно осилить эти траты самостоятельно. А без перевязок Сергей будет постоянно чувствовать боль и лишится своей главной радости – возможности заниматься музыкой.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 450 000*, чтобы купить перевязочные материалы, мази и лекарства для Сергея. Этих денег хватит на двухмесячный запас медикаментов.

Пусть Сергей живет мыслями о музыке, а не о болезни. Пусть напишет свой лучший трек!

*Остаток средств закрыт пожертвованием компании Oriflame