Спасем детей с нарушениями иммунитета

На улице накрапывал дождик. Под козырькам стояли двое: женщина и забавный светловолосый мальчик в больших очках. Вдали шумели машины, ходили люди, а эти двое словно не решались сделать шаг вперед. Они постояли немного – и ушли обратно.

Максимка не бывал на улице с лета прошлого года, ему пока хватило и этого. Его маме Юле было просто страшно. Казалось, что весь мир опасен для ее сына, что любой вдох обернется осложнением и многими месяцами борьбы.

В тот день они вернулись в больничную палату с очень важный и дорогим чувством – надеждой.

У Максима первичный иммунодефицит. Иммунная система мальчика дала сбой, и он оказался беззащитен перед вредоносными вирусами и инфекциями. До трех лет болезнь никак не проявлялась, но со временем Максиму становилось хуже: постоянно высокая температура, слабость.

Силы оставляли мальчика, он терял здоровье. Однажды Максим даже оказался в реанимации – чтобы справиться с осложнениями, врачи ввели его в искусственную кому.

В национальном исследовательском центре имени Димы Рогачева врачи предложили сделать мальчику пересадку костного мозга.

Это по-своему опасная процедура: ребенок получает высокодозную химию, его собственный костный мозг перестает функционировать и вырабатывать клетки, и тогда ему вливают донорский костный мозг. После такой процедуры есть как шансы полностью излечиться, так и риск умереть.

«Мы выбрали пересадку без особых сомнений, – вспоминает Юлия. – До этого я видела своего ребенка в реанимации, в коме, видела, как ему плохо, и понимала, что пересадка – это наш шанс».

Два месяца Максим прожил в стерильном боксе: врачи ждали, приживется ли трансплантат. Организм принял донорские клетки, восстановление идет хорошо. Потихоньку мальчик стал возвращаться к обычной жизни: гулял на улице, переехал из больницы в квартиру неподалеку.

«Он стал оживать, – рассказывает Юля. – Радостный, активный – просто снова стал ребенком».

Сейчас из-за карантина Максим с Юлей снова в больнице – домой их пока отпустить не могут, мальчику нужно наблюдение – и дорогие препараты. Как и остальным детям в отделении клинической иммунологии.

Больница закупает препараты на год вперед, но иногда появляются срочные нужды, непредвиденные осложнения у маленьких пациентов.

Случается, что кому-то нужно лекарство стоимостью в несколько сот тысяч рублей. Такая ситуация сложилась и сейчас: в клинике не хватает дорогих лекарств. Например, нужны «Руксолитиниб», «Канакинумаб», «Пробеницит» и «Олумиант».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 500 000 рублей на дорогостоящие препараты, чтобы помочь Максиму и другим детям с первичным иммунодефицитом выжить в эти непростые времена.

Давайте поможем ребятам с тяжелыми нарушениями иммунитета – им нужны лекарства, чтобы победить осложнения и выжить!