Пусть Женя радуется солнцу

Когда смотришь на Женю, можно легко представить, что как-то раз солнце отправило к нему целую охапку лучей – хорошенько пощекотать его макушку. И теперь Женя – солнечный. С кудрями золотисто-медного цвета и с улыбкой, увидев которую тоже хочется улыбаться.

Женю очень любят: и родители, которые не могли дождаться рождения своего мальчика, и два младших брата, с которыми весело собирать трансформеров, и бабушка, которая печет ватрушки любимым внукам.

Родные также всячески поддерживают Женю, годами помогая ему справляться со сложной болезнью. Женя родился с острой формой гипоксии – пониженным содержанием кислорода в организме – и из роддома поехал не домой, а в городскую больницу.

Когда Жене исполнилось пять месяцев, у него начались эпилептические приступы, и врачи поставили ему редкий диагноз: синдром Веста. Это тяжелое заболевание встречается лишь у 0,3% детей и представляет собой патологию головного мозга, при которой случаются судороги.

Дети с таким синдромом медленнее других реагируют на происходящее вокруг, хуже ориентируются в пространстве, им сложнее общаться с окружающими. Врачи выявили у Жени признаки аутизма, он не может самостоятельно есть и одеваться, не может оставаться один, без взрослых.

Родители делают все возможное, чтобы их мальчик рос, окруженный заботой. Женя учится в коррекционной школе, дважды в неделю к нему домой приходит репетитор. Жене интересно все вокруг, ему нравится узнавать новое, нравится рисовать, нравится слушать ответы на свои многочисленные вопросы.

И тем не менее эпилептические приступы постоянно мучают мальчика. Несмотря на то, что он всю жизнь принимает лекарства, раньше у него случалось по два приступа в день.

Но недавно врачи сменили «тактику» лечения и выписали Жене новый препарат «Зонегран», который помог сократить число приступов до одного в неделю! Еще один плюс лекарства в том, что у него гораздо меньше побочных эффектов, чем у его аналогов.

Проблема в том, что «Зонегран» не включен в список льготных препаратов, а упаковка стоит от 4500 до 5500 рублей. С дозировкой, необходимой Жене, одной пачки ему хватает лишь на две недели. Мама Жени не работает, а папа недавно потерял работу – у родителей просто нет денег на лекарство для сына.

БФ «Мархамат» собирает 70 000 рублей, чтобы приобрести 14 упаковок важного лекарства для Жени, которого ему хватит на семь месяцев.

На одной из фотографий Женя стоит на откосе горы, увитой соломенной травой, которая стелется от порывов ветра. За спиной мальчика бирюза моря, которое, как и золотисто-медные кудри Жени, переливается в свете солнечных лучей. Женя стоит, раскинув руки, и улыбается.

Мы хотим, чтобы Женя рос без мучительных приступов, без боли и страха перед ними. Пусть Женя радуется жизни и солнцу, которое однажды – нет сомнений – подарило ему счастливую улыбку.