На стенах в комнате Лизы и Матвея – выставка нарисованных динозавров. Вон там, над кроватью – трицератопс, с длинной шеей – это диплодок, а с короткими передними лапами – знаменитый тираннозавр. Кажется, никто не знает о динозаврах больше этих ребят.
Брат и сестра живут в селе Кандры республики Башкирия. Лизе – 11, а Матвею всего три. Они обожают проводить время вместе. На правах старшей сестры Лиза читает малышу книжки, рассказывает истории о динозаврах и внимательно следит, чтобы во время прогулок брат не упал и не поранился.
Быть осторожными – жизненно важно для Лизы и Матвея. У них обоих сложное генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких детей называют бабочками.
Их кожа – тонкая и хрупкая как крыло бабочки. От любого прикосновения на ней появляется пузырь, который оставляет после себя рану. Раны заживают очень долго и приносят сильную боль.
Мама детей Марина каждый день, по нескольку раз в день, перебинтовывает руки и ноги дочки и сына, чтобы защитить нежную кожу и не допустить кровотечения. Лизе и Матвею постоянно нужно очень много специальных пластырей, мазей и лекарств. Обычные бинты использовать ни в коем случае нельзя – они прилипают к коже, причиняя сильнейшую боль.
«У меня лишь одна мечта – чтобы все дети, несмотря на тяжесть их болезни и стоимость медикаментов, получали помощь от государства. Чтобы в нашей стране ситуация с этой помощью нормализовалась, – говорит Марина.
Чтобы родители не бросали все силы и мысли на поиск денег на лекарства для ребенка, чтобы не охватывал страх, не было паники, не приходилось растягивать лекарства и расходники на максимальный срок».
Если с Лизой тактика «растягивания» срабатывает: девочка уже взрослая и понимает, что когда перевязок мало, нужно быть особенно осторожной, то с Матвеем это бесполезно. Трехлетнему мальчишке хочется бегать, прыгать, залезать повыше – ему все интересно.
Каждый год Минздрав республики обещает, что семья будет обеспечена необходимым в полном объеме. Но выдает всегда лишь малую часть материалов. По сути – капля в море. Семьям, где растут дети-бабочки, помогают благотворительные фонды. Многое родители покупают сами.
Но если твоему ребенку каждый месяц нужны перевязочные материалы больше чем на 200-300 тысяч рублей? А что делать, если таких детей в семье двое? Купить самим все необходимое просто невозможно.
Доброфонд «Изгелек» собирает 355 000 рублей, чтобы купить перевязочные материалы, мази и лекарства для Лизы и Матвея.
Пусть брат с сестрой живут без боли, а их маме станет чуть проще.
