Название проектаСилы жить для Рафаэля — подростка с ДЦП

Рафаэлю 12 лет. У мальчика с рождения ДЦП, эпилепсия и много других диагнозов. Он не говорит, не может самостоятельно есть, дышать и двигаться. Но Рафаэль любит мультики, слушает стихи и детские книги, а еще заразительно улыбается.

С возрастом болезнь прогрессирует, возникают новые сложности. Когда Рафаэлю исполнилось 10 лет, у него участились приступы эпилепсии. Это очень непросто для ослабленного организма. Кроме того, возникает риск попадания частиц воды и пищи в дыхательные пути, что ведет к пневмонии и бронхиту. 

Из-за частых болезней Рафаэль терял вес, а его мама — последние силы и надежду. Тогда, чтобы помочь мальчику не терять вес, ему установили гастростому — специальную трубку, через которую пища поступает прямо в желудок. 

«Наша жизнь стала намного легче, — рассказывала мама мальчика, Олеся. — Нет страха, что у Рафаэля снова начнется пневмония. Последний раз мы лечили заболевание долгих пять месяцев».

Одна вскоре выяснилось, что желудок у Рафаэля почти не работает. Врачи выяснили, что это происходит из-за отсутствия перистальтики. То есть пища буквально «застревает» на сутки, вызывает тяжесть, рвоту и боли. 

Мальчику диагностировали гастроптоз третьей степени. Это состояние, при котором желудок перерастянут, а его работа нарушена. 

Начался новый, изнурительный этап — поиск питания, которое Рафаэль сможет хоть как-то переносить. Но те смеси, которое семья получала бесплатно, Рафаэлю не подходили: еда не усваивалась и не задерживалась в организме.

За два года перепробовали более 20 разных смесей. Почти все из них вызывали у Рафаэля обильное слюноотделение, от которого он буквально захлебывался. 

«В институте педиатрии и детской хирургии в Москве сыну пытались установить трубку, чтобы еда не застаивалась в желудке и поступала сразу в кишечник. Это могло облегчить жизнь Рафаэля, избавить от неприятных ощущений тяжести и рвот. Врачи предприняли несколько попыток, но трубка никак не хотела стоять на месте», — говорит Олеся.

Сейчас часть питания мальчик получает внутривенно. Но полностью «отключать» желудочно-кишечный тракт нельзя — иначе он перестанет работать. Именно с трудом подобранная смесь помогает сохранить эту функцию и дает Рафаэлю силы жить.

Фонд «Уфимский хоспис» собирает 186 264 рубля на трехмесячный запас питательной смеси «Неокейт Джуниор» для Рафаэля. Малая часть суммы пойдет на административные расходы организации по проекту.

Давайте поможем Рафаэлю не голодать, а его маме немного облегчим жизнь!