«Почти всё детство я провёл на домашнем обучении. Врачи лечили меня от бронхитов или воспаления лёгких. В Москву на детальное обследование и более серьёзное лечение никто не направлял», — рассказывает Юра.
Юре 25 лет. Сразу после рождения ему поставили диагноз «муковисцидоз». Сейчас его единственный шанс на жизнь — пересадка лёгких.
«Тест мне сделали сразу, в роддоме. Два моих старших брата умерли в младенчестве, у них был тот же диагноз. Это случилось задолго до моего рождения, когда об этом генетическом заболевании практически ничего не знали».
Муковисцидоз — наследственная болезнь, которая нарушает водно-солевой обмен. Из-за мутации гена железы в организме работают с нарушениями. В лёгких скапливается слизь и вызывает постоянные воспаления, которые разрушают ткани.
Страдают печень, почки и поджелудочная железа. Плохо усваивается еда, из-за этого человеку трудно набрать вес. Люди с муковисцидозом вынуждены ежедневно принимать до десятка лекарств, несколько раз в сутки делать ингаляции и специальную гимнастику.
Только с появлением современной терапии пациенты стали доживать до тридцати лет.
В семье Юры ген с мутацией оказался и у мамы, и у папы. Их первенцы-близнецы не дожили до трёх месяцев… Через несколько лет они снова решились на рождение ребёнка. На свет появилась здоровая девочка, потом ещё две. Казалось, болезнь ушла из семьи. А потом родился Юрик.
«Я рос болезненным, слабеньким. А после восемнадцати лет мои лёгкие стали стремительно разрушаться. Появилась одышка. Когда стало совсем трудно дышать, мне назначили кислород.
Были периоды, когда я целый день не мог отойти от кислородного аппарата.
Только в это время я узнал, что в Москве есть отделение муковисцидоза. А когда приехал, оказалось, что мои лёгкие уже не спасти, нужна пересадка».
Чтобы попасть в лист ожидания трансплантации, нужно жить в Москве, рядом с центром трансплантологии — это обязательное условие. Когда для Юры найдётся донор, у него будет всего два часа, чтобы приехать в клинику и успеть на собственную операцию.
Увы, семья нашего героя не в силах оплачивать дорогие лекарства и аренду квартиры в столице. Родители уже в возрасте. Из-за проблем со здоровьем папа не может работать в полную силу. Приходится перебиваться случайными заработками.
А в семье есть ещё младший сын — и он родился с таким же диагнозом, как у Юры.
Фонд «Кислород» собирает 495 000 рублей, чтобы Юра мог жить рядом с больницей и дождался операции. Суммы хватит на оплату 15 месяцев аренды небольшой квартиры в Москве.
Давайте поможем Юре дождаться. Пусть он вернётся домой с новыми лёгкими.
Нужна ваша помощь
ЕщёТрамплин в жизнь для подростков с ВИЧ
Помогаем оплатить проект наставничества для сирот с вирусом иммунодефицита.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Радость движения для Егора и других особенных ребят
Помогаем оплатить аренду зала для занятий молодых людей с инвалидностью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!