Лекарство, которое поможет Даше жить

Нос пуговкой, упитанные щёчки, рыжая макушка. Даша похожа на выпускницу младшей детсадовской группы, а ведь ей уже целых пять.

«Сколько-сколько?» — часто переспрашивают Марию родители малышей, заигравшихся с Дашей на детской площадке.

Маша — педагог начальных классов: «Готовила детей к поступлению в школу. Да так успешно, что ко мне очереди выстраивались. Больше работать не могу и очень скучаю, но выбора нет — нужно ухаживать за дочкой».

Лёша, папа Даши — инженер по пожарной безопасности. Когда Маша была на 34 неделе беременности, они с женой узнали, что у дочки расширены петли кишечника. Он тогда устроился на вторую работу — сразу понял: понадобятся деньги на лечение. Домой теперь возвращается, только чтобы поужинать, выспаться и подбодрить Машу.

«Мы, конечно, понимали, что у нас родится необычная девочка. Но тогда и представить не могли, насколько необычной она будет», — говорит Мария.

В первый же день жизни Дашу прооперировали — удалили ей две трети тонкого кишечника, который лопнул ещё внутриутробно.

Не успели родители пережить это событие, как выяснилось, что у дочки ещё один диагноз — муковисцидоз. Эта генетическая болезнь не лечится и разрушает органы дыхания и пищеварения. Человеку становится трудно есть и дышать, в лёгких скапливается слизь — питательная среда для бактерий.

Родителям пришлось приучать дочку к строгому расписанию — ингаляции по часам, приём специальных питательных смесей, гимнастика и массаж, очищающие лёгкие от вязкой мокроты.

А ещё через некоторое время, когда Маша с мужем, казалось, научились жить со своей особенной девочкой, научились снова радоваться и говорить всем «у нас хорошая дочка, мы справляемся», — Даша вдруг стала отекать.

Тогда врачи вписали в её медкарту третий тяжелейший диагноз: нефротический синдром — заболевание почек.

С тех пор Даша играет с куклами не в дочки-матери, а в больницу. Ставит им катетеры в ноги — так, как врачи ставят их ей самой. Почему в ноги? Просто в руках Даши уже не осталось вен — слишком много уколов ей делают годами.

А ещё из-за ударных доз гормонов, которые ей прописывают врачи — а только такими дозами можно затормозить потерю белка, чем и страшен нефротический синдром, — у Даши выявили преддиабетическое состояние и синдром Кушинга.

Так называют нарушение работы надпочечников, из-за чего у Даши растёт вес, причем растёт неравномерно — появляется второй подбородок и упитанные щёчки.

«Дочка как назло любит все солёное: огурчики, например. При муковисцидозе это даже хорошо, ведь организм теряет соль. А вот при нефротическом синдроме такое есть нельзя — внутренние отеки усиливаются», — говорит Мария.

Иногда, если у Даши начинается рецидив, врачи увеличивают ей объём гормонов. До последнего времени она жила уже на максимальных дозировках — гормоны, с одной стороны, спасали ей жизнь, с другой — «били» по всему организму.

А недавно случилось в некоторой степени чудо. Врачи нашли новый способ помочь Даше — назначили терапию иммуноглобулинами, защитными белками, которые производит иммунная система для борьбы с вирусами, бактериями, паразитами и аллергенами.

Уже после двух капельниц Даше стало легче, и тогда медики значительно снизили ей дозу гормонов, уверяя, что теперь есть шанс уйти от них вовсе.

«С новой терапией у дочки пройдет и синдром Кушинга, и тахикардия. А ещё у неё нормализуется давление и перестанет расти катаракта на глазах, — объясняет Мария.

Без этой терапии есть риск, что почечная недостаточность усугубится, и тогда выход у нас будет только один: Даше придется ехать на трансплантацию почек».

Проблема в том, что бесплатно иммуноглобулины не получить, а купить их Маша с Лёшей не могут — денег у них просто не осталось. Все сбережения ушли на лечение дочки.

Благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» собирает 162 800 рублей на лекарство для Даши. В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

С препаратом у Даши есть шанс не просто жить, а жить намного лучше, чем теперь. Давайте ей поможем — пусть она сможет наконец радоваться детству.