Уменьшить боль «бабочкам» Даше и Маше

Скоро Новый год, а значит, Маша снова возьмет большой лист бумаги, сядет за стол, посмотрит на ворох снежинок за окном и аккуратными буквами напишет: «Дедушка Мороз, я прошу тебя только об одном: дай здоровья мне и моей сестренке Даше».

Письмо с одной и той же просьбой родители Маши находят под елкой уже не первый год. И обязательно найдут этой зимой тоже – ведь Маша не перестает надеяться, что им с сестрой станет легче.

В историю Даши и Маши поначалу даже сложно поверить. Кажется, что так не бывает, но все же так сложилось: у обеих сестренок редчайшее генетическое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз.

Даже из-за самого легкого прикосновения, из-за перепада температур, из-за жесткой одежды или просто без какой-то видимой причины на коже детей появляются волдыри и ранки, которые приносят им порой совершенно нестерпимую боль.

Детей с этой редкой болезнью называют «бабочками» – кожа у них тонкая, хрупкая и прозрачная, как крылышко у бабочки. Маша и Даша – две сестренки-«бабочки».

Родители Маши пережили многое, когда узнали, что у их дочки редкая генетическая болезнь. Пришлось читать десятки книг и статей, учиться делать перевязки, узнавать названия мазей и лекарств. С появлением второй девочки с таким же диагнозом трудностей и забот у мамы и папы стало вдвое больше.

Но испытания только сплотили семью: и родители, и девочки стараются окружать друг друга любовью и заботой. Маша стала во всем поддерживать маму и главное – помогать делать Даше перевязки. Ведь она, как никто другой знает, каково это – справляться с болью и терпеть, когда тебе накладывают новые бинты, чтобы стало легче.

Несмотря на то, что у Маши сложная, так называемая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, боль не заполняет всю ее жизнь. В моменты обострений, когда она практически не может двигаться, Маша пересматривает любимые мультики и «Ералаш» или читает «Волшебника изумрудного города».

Когда боль отступает, Маша с радостью занимается на фортепиано, что не только интересно, но и полезно для разработки рук – ведь зачастую от постоянных ран пальцы у «бабочек» со временем срастаются.

Еще Маша любит заниматься в воскресной школе, и в храме она вновь повторяет свое желание: «Хочу, чтобы я и моя сестра выздоровели». Маша и профессию себе уже выбрала – мечтает стать врачом и лечить детей.

Но для того, чтобы эта и многие другие мечты сестренок сбылись, помочь им нужно сейчас. Чтобы избежать осложнений и лишних травм, чтобы уменьшить ежедневную боль, которую испытывают девочки, им необходимы специальные перевязочные материалы.

Особые бинты закрывают раны, помогают им заживать быстрее, защищают от новых травм и облегчают движения. Ведь даже просты шаги, которым сейчас учится младшая Даша, порой приносят ей боль.

БФ «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 185 000 рублей, чтобы приобрести необходимые девочкам перевязочные средства и медикаменты (Пронтосан, Гидротюль, Медикомп, Мепилекс Лайт, Мепилекс Трансфер, Суспур дерм, бинты Пеха-Хафт, бинты Пеха-Креп).

Этих денег родителям Маши и Даши хватит на два месяца ухода за своими дочками, своими маленькими «бабочками», у которых не только одна на двоих болезнь, но и одна на двоих мечта – испытывать меньше боли.