Скоро Новый год, а значит, Маша снова возьмет большой лист бумаги, сядет за стол, посмотрит на ворох снежинок за окном и аккуратными буквами напишет: «Дедушка Мороз, я прошу тебя только об одном: дай здоровья мне и моей сестренке Даше».
Письмо с одной и той же просьбой родители Маши находят под елкой уже не первый год. И обязательно найдут этой зимой тоже – ведь Маша не перестает надеяться, что им с сестрой станет легче.
В историю Даши и Маши поначалу даже сложно поверить. Кажется, что так не бывает, но все же так сложилось: у обеих сестренок редчайшее генетическое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз.
Даже из-за самого легкого прикосновения, из-за перепада температур, из-за жесткой одежды или просто без какой-то видимой причины на коже детей появляются волдыри и ранки, которые приносят им порой совершенно нестерпимую боль.
Детей с этой редкой болезнью называют «бабочками» – кожа у них тонкая, хрупкая и прозрачная, как крылышко у бабочки. Маша и Даша – две сестренки-«бабочки».
Родители Маши пережили многое, когда узнали, что у их дочки редкая генетическая болезнь. Пришлось читать десятки книг и статей, учиться делать перевязки, узнавать названия мазей и лекарств. С появлением второй девочки с таким же диагнозом трудностей и забот у мамы и папы стало вдвое больше.
Но испытания только сплотили семью: и родители, и девочки стараются окружать друг друга любовью и заботой. Маша стала во всем поддерживать маму и главное – помогать делать Даше перевязки. Ведь она, как никто другой знает, каково это – справляться с болью и терпеть, когда тебе накладывают новые бинты, чтобы стало легче.
Несмотря на то, что у Маши сложная, так называемая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, боль не заполняет всю ее жизнь. В моменты обострений, когда она практически не может двигаться, Маша пересматривает любимые мультики и «Ералаш» или читает «Волшебника изумрудного города».
Когда боль отступает, Маша с радостью занимается на фортепиано, что не только интересно, но и полезно для разработки рук – ведь зачастую от постоянных ран пальцы у «бабочек» со временем срастаются.
Еще Маша любит заниматься в воскресной школе, и в храме она вновь повторяет свое желание: «Хочу, чтобы я и моя сестра выздоровели». Маша и профессию себе уже выбрала – мечтает стать врачом и лечить детей.
Но для того, чтобы эта и многие другие мечты сестренок сбылись, помочь им нужно сейчас. Чтобы избежать осложнений и лишних травм, чтобы уменьшить ежедневную боль, которую испытывают девочки, им необходимы специальные перевязочные материалы.
Особые бинты закрывают раны, помогают им заживать быстрее, защищают от новых травм и облегчают движения. Ведь даже просты шаги, которым сейчас учится младшая Даша, порой приносят ей боль.
БФ «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 185 000 рублей, чтобы приобрести необходимые девочкам перевязочные средства и медикаменты (Пронтосан, Гидротюль, Медикомп, Мепилекс Лайт, Мепилекс Трансфер, Суспур дерм, бинты Пеха-Хафт, бинты Пеха-Креп).
Этих денег родителям Маши и Даши хватит на два месяца ухода за своими дочками, своими маленькими «бабочками», у которых не только одна на двоих болезнь, но и одна на двоих мечта – испытывать меньше боли.
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Бобу и его друзьям нужна наша забота
Помогаем построить новый склад, где будут храниться корм для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!