Сережа, вроде бы, обычный парень с синдромом Дауна. Говорят, что ребята с таким диагнозом – солнечные дети, улыбчивые, ласковые, общительные. В большинстве случаев так и есть. Но Сережа – исключение из правил.
Родители отказались от мальчика еще в роддоме. Сережа с первых дней попал в систему социальных сиротских учреждений – сначала дом ребенка, а затем дом-интернат для детей с умственной отсталостью.
В интернате мальчик долгое время жил в отделении для тяжелых, неперспективных детей. Сложно сказать, с чем это было связано.
Сережа – обычный ребенок, просто с синдромом Дауна. В мировой практике люди с таким синдромом получают образование, работу, обзаводятся семьей… А мальчика признали недееспособным и поместили в отделение для лежачих детей.
Как говорил капитан Врунгель, «как корабль назовешь, так он и поплывет». Без развивающих занятий, без элементарного человеческого внимания Сережа стал быстро деградировать и замыкаться в себе.
В итоге из улыбчивого мальчишки-хулигана он превратился в ребенка со вторичным аутизмом, то есть приобрел аутистические черты, которых не было у него раньше.
Например, он стал избегать общения как со сверстниками, так и с педагогами и нянечками, не хотел играть в коллективные игры, больше времени проводил в одиночестве.
А затем у Сережи появились приступы аутоагрессии: он бился головой о любую твердую поверхность, которую встречал на своем пути.
Врачи принялись усиленно лечить мальчика психотропными препаратами. От этого подросток стал заторможенным и пассивным. При этом он по-прежнему оставался одиноким. Лечить-то нужно было его израненную душу. Парню требовались любовь, забота, ласка, добрые слова…
В 2015 году Сережа и еще 20 ребят из отделения для неперспективных детей переехали в негосударственный Свято-Софийский социальный дом – уникальный проект службы «Милосердие».
«Дом, где целуют в макушку», – так назвали это место журналисты одного из СМИ. Дом, сотрудники которого считали своей наиважнейшей задачей отогреть детские сердца, подарить радость жизни, дать уверенность каждому ребенку в том, что он не один.
«Сережа долго «отогревался», приходил в себя. И однажды он вновь начал улыбаться – это была его победа над своим прошлым, его вера в будущее», – говорит Светлана Бабинцева, директор Свято-Софийского социального дома.
Три года Сережа прожил в Домике. За это время он пошел в школу, неоднократно бывал в детском оздоровительном лагере, впервые в жизни прошелся босыми ногами по песку и искупался в речке. И еще много всего было впервые в Сережиной жизни за эти три года.
Весной 2018 года случилась беда – у Сережи начались эпилептические приступы. Такое бывает иногда, когда болезнь словно спит, а потом просыпается.
Подростковые изменения гормонального фона Сережи запустили «дремавшие» эпилептические очаги в головном мозге. В это было трудно поверить, но после обследований и приема у невролога-эпилептолога диагноз подтвердился.
С того дня прошло уже полгода, но ситуация никак не выравнивается. По сей день не удается подобрать препарат, купирующий эпиприступы. Сережа может потерять сознание абсолютно в любой момент – в ванной, на прогулке, в школе.
Это невероятно трудно для сотрудников Домика. Это абсолютно невыносимо для самого Сережи. На фоне тяжелого соматического состояния Сережа стал нервным, напряженным, вернулись приступы аутоагресии.
Сереже сейчас очень нужна поддержка – наблюдение у эпилептолога, подбор препарата и, конечно, индивидуальное сопровождение в активную часть дня. Без сопровождения Сережа превращается в затворника.
Из-за того, что он непредсказуемо теряет сознание, его боятся брать на прогулку, в школу. Ведь в группе, где живет Сережа, есть и другие дети с нарушениями развития, которые требуют внимания и контроля. Сотрудники не могут все время находиться рядом только с одним ребенком.
Врачи рекомендуют обеспечить для мальчика безопасную обстановку, чтобы постепенно исправить его психологическое, эмоциональное и физическое здоровье.
Для этого Сереже потребуется организовать индивидуальный пост поддержки по 14 часов ежедневно. Стоимость одного часа индивидуального сопровождения специалиста – 303 рубля.
Служба помощи «Милосердие» собирает 509 040 рублей на оплату 1 680 часов индивидуального сопровождения Сережи.
Давайте поддержим подростка в это трудное для него время, чтобы Сережа смог избавиться от чувства одиночества и безысходности – чтобы он просто не боялся жить.
