Сжать кулаки и не заплакать

Ксюша сжимает кулак – примерно такого размера сейчас ее сердце. Его можно держать в ладони, – так говорят врачи.

Сжимать кулаки, чтобы не заплакать, собраться с силами и жить дальше за свои 14 лет Ксюше приходилось часто. И когда в детстве она участвовала в соревнованиях по спортивной гимнастике. И когда они с мамой – беженцы – уезжали с наспех собранными вещами из зоны военных действий, родной Донецкой области, в город Алексин неподалеку от Тулы. Но сильнее всего Ксюше пришлось сжать кулаки, когда стало известно, что она не может ходить.

В 2014 году после перенесенного гриппа девочка почувствовала, что ей тяжело двигаться, у нее возникли сильнейшие боли в спине. Резкая слабость заставила Ксюшу сначала ходить с опорой, а потом сесть в инвалидную коляску.

Вслед за ногами стали резко слабеть руки, стало тяжело дышать. Эта болезнь называется хроническая воспалительная миелорадикуполинейромиопатия. У Ксюши совсем слабые мышцы.

Сейчас девочка почти все время лежит. Сидеть не только больно, но и опасно для жизни. Поэтому ей нужна специальная ортопедическая инвалидная коляска.

Позвоночник и ребра давят на сердце Ксюши, буквально разрывая его на две части. В любой момент оно может остановиться. Причиной может послужить перемена погоды, резкое движение или падение.

Но Ксюша сжимает кулаки – она не сдается. Даже лежа, общается в сети, рисует, а еще и подбадривает тех, кто приходит поддержать ее. Она очень сильная духом. Мечтает стать дизайнером, умеет делать потрясающие вещи своими руками, а, главное, поддерживать тех, кому нужна помощь. Но сейчас помощь необходима ей самой.

«Если бы вы были моим одноклассником, или другом, или родственником, я бы вас успокоила и сказала, что все у меня хорошо. Ну, а если бы и рассказала, что у меня не все хорошо, попыталась бы это как-нибудь раскрасить в радужные цвета, чтобы обо мне не беспокоились», – говорит Ксюша.

Благотворительный фонд «Счастливый мир» собирает 184 230 рублей для приобретения ортопедического инвалидного кресла Off Carr Diva для Ксюши. Это кресло-коляска как раз учитывает особенности положения, в котором должна находиться девочка, чтобы сберечь свое сердце.

«Нужно терпеть, не отчаиваться и верить, что все будет хорошо. Будем бороться до последнего», – говорит мама Ксюши. И вместе с дочкой они сжимают кулаки – чтобы все получилось.