Пусть Коля живёт без боли и больше улыбается

Заразительно хохотать, с интересом изучать мир, радоваться даже чему-то незначительному — это всё про Колю. Он обожает проводить время с сестрёнками: вместе они слушают музыку, вместе играют в развивающие игрушки, вместе смотрят мультики и заботятся друг о друге.

«Наш Коля — человек-улыбка».

Так говорят о мальчике близкие. Говорят с нежностью. И добавляют: улыбается мальчик несмотря на все трудности, связанные с диагнозом и непростым поддерживающим лечением.

Коля родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Криглера-Найяра, при котором в организме накапливается один из пигментов крови: билирубин. Из-за этого происходят нарушения в работе нервной системы, страдает печень.

Колина болезнь очень непредсказуема и с каждым годом прогрессирует. Сначала она проявлялась только в виде желтушности кожи, нарушении мелкой моторики и питания. Со временем симптомы стали гораздо серьёзнее.

Ещё два года назад Коля мог глотать сам, теперь он ест только с помощью зонда. А ещё у него часто случаются судороги и непроизвольные движения рук и ног.

Раньше мальчик мог проходить реабилитацию, но из-за постоянных мышечных спазмов это стало небезопасно.

Сейчас Коле восемь лет. Он растёт общительным мальчишкой и всегда готов к маленьким приключениям. К примеру, этим летом вместе с другими особенными ребятами он совершил путешествие по Волге на речном трамвайчике.

«Такие воспоминания остаются на всю жизнь и дают детям и их родителям силы на борьбу с болезнью, поэтому мы стараемся почаще собирать наши семьи вместе», — говорят специалисты Фонда имени Ани Чижовой, который поддерживает Колю и других детей с особенностями развития.

Увы, двигаться Коле всё сложнее. Раньше мама носила его на руках, но мальчик растёт, и поднять его уже не так просто. Особенно тяжело семье даются вечерние купания.

Отнести Колю в ванную, аккуратно уложить, помыть, вытащить из ванны — настоящее испытание.

Проблему решит специальный шезлонг — приспособление для купания, которое можно будет установить в ванну или душевую кабину и усадить туда Колю.

Вот только бесплатно такой шезлонг не получить, а купить его семья не может — слишком дорого.

Фонд имени Ани Чижовой собирает 184 000 рублей, чтобы подарить Коле и ещё четверым ребятам это важное оборудование.

Для каждого из них специалисты подберут шезлонг индивидуально, ориентируясь на возраст и физические особенности ребёнка.

Давайте поддержим этот важный проект. Пусть жизнь детей и их родителей станет чуть проще.

Пусть Коля купается с радостью!