Два месяца без боли для двух бабочек

Мыльный пузырь летел над улицей и сверкал на солнце так сильно, что Даше хотелось зажмуриться. Нежно-фиолетовый, изумрудный, апельсиновый – каких только цветов девочка ни видела в этой воздушной прозрачной пленочке, которую она старательно выдувала.

Даше очень хотелось, чтобы ее шарик «прожил» подольше, чтобы он летел над городом, далеко-далеко, и радовал всех прохожих. Но пузырь лопнул в миг – уж очень тонкая у него защитная пленочка.

Даше отлично известно, что это такое – иметь тончайшую, необычайно хрупкую «защиту». Ее кожа такая же – нежнейшая, тонкая, хрупкая. Только дотронешься, даже совсем легонько – тут же появляется ранка. То же самое происходит и с Дашиной сестричкой Олей.

В это сложно поверить, но у обеих сестренок одинаковое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз. На коже у пациентов, имеющих этот диагноз, часто возникают эрозии, раны и вздутия – от любого прикосновения, а порой и просто так.

Кожа при этом заболевании необычайно тонкая и хрупкая, как крылышко у бабочки, поэтому пациентов ласково называют бабочками. Так что Даша и Оля – две бабочки.

Каждое утро в их семье начинается одинаково: с длительных медицинских процедур. Мама подолгу, по полтора часа, перевязывает Дашу, а потом – маленькую Олю, и старшая сестренка уже помогает в этом важном процессе.

Девочки терпеливо выдерживают перевязки, хотя годовалой Оле пока и сложно объяснить, зачем так много времени тратить на это. Но девочки уже понимают: только защищенные специальными бинтами они смогут свободно играть, бегать, брать в руки кукол и мячи – без страха пораниться.

Даша даже может ходить в школу и заниматься на уроках физкультуры. Правда, по словам мамы, порой она повреждает тонкую кожу стоп, но дочке очень нравятся спортивные игры и она не перестает заниматься.

Даша и Оля радуются детству – несмотря на свой диагноз, на частую боль, на ранки, на многочасовые перевязки. Они играют с подружками, помогают маме по дому, смотрят мультики и сериалы, болтают и смеются вместе. А скоро Даша также поедет выступать на конкурсе чтецов!

А мама девочек радуется тому, что ее дочки счастливы. Вот только она не может рассказать им, что каждый день для нее наполнен страхом.

Она не может рассказать, что каждый день подсчитывает бинты и баночки с кремами, думая: а хватит ли этого на следующий день? На следующую неделю? На следующий месяц?

Перевязочные средства, которые необходимы детям-бабочкам, – специальные. Бинты, кремы и мази разработаны так, чтобы не травмировать хрупкую кожу, чтобы не прилипать к ней, чтобы не грубеть и ранить. Эти средства необычайно дорогие, а по квотам или программам реабилитации их не выдают.

Родителям приходится самим каждый месяц искать сотни тысяч рублей, чтобы защищать своих хрупких бабочек. Приходится это делать и маме Даши с Олей. Но сейчас ее возможности на исходе. Ей совсем не на что купить бинты и мази дочкам.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 345 000 рублей*, чтобы купить перевязочные средства для Даши и Оли, которых хватит им на два месяца.

Два месяца могут казаться не таким большим сроком. Но для двух бабочек два месяца жизни без боли – это два месяца счастья, два месяца смеха и радости.

*Остаток средств собран благодаря совместной акции с Genotek и будет переведен напрямую на банковский счет фонда.