Учёба в радость для Лизы и других детей с генетической болезнью

Близкие рассказывают о Лизе с нежностью. Говорят, какая она позитивная и сильная. Диагноз в буквальном смысле слова мог сломать ей жизнь, но она не сдаётся.

«До трёх лет Лиза переболела, кажется, всеми известными детскими болезнями. Болела тяжело, с осложнениями. Мы успели собрать толстенную папку с медицинскими выписками и анализами, — рассказывает Ксения про дочку. 

Сначала Лизе кололи антибиотики, наблюдали. Десятки врачей, месяцы в больницах — и так несколько лет жизни. Мы искали ответы. К счастью, наконец нашли — в медцентре имени Рогачёва, в отделении иммунологии».

Столичные врачи поставили Лизе диагноз «первичный иммунодефицит» и объяснили маме: в крови девочки практически нет важных защитных клеток, они просто не вырабатываются. 

Этот генетический сбой, врождённая мутация делает Лизу беззащитной перед любыми инфекциями.

Болезнь не лечится, но, к счастью, специалистам удалось подобрать для Лизы эффективную терапию, которая помогает справиться с осложнениями.

Лекарства работали — жизни Лизы больше ничего не угрожало. И родители взялись за решение другой серьёзной проблемы — глубокой задержки развития, с которой жила Лиза, пока её организм боролся с тяжёлой болезнью.

«Лиза мечтала стать первоклассницей, а я часто представляла, как веду дочку за руку на первую в жизни линейку. Вот только все эти годы сил на развитие речи, общение и учёбу у неё просто не оставалось», — говорит Ксения.

А потом появилась надежда: врачи медцентра имени Рогачёва посоветовали семье обратиться в Фонд «Подсолнух», который поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми нарушениями иммунитета.

«Специалисты помогли мне поверить, что дочка сможет наверстать упущенное и подготовиться к школе. Они буквально “вытащили” моего ребёнка!»

Литературный клуб и английский язык, занятия с логопедами и репетиторами, встречи с психологами и специалистами, которые помогают найти профессию по душе, — всё это части проекта «Яркий мир». 

Специалисты помогают детям и подросткам из самых разных регионов страны готовиться к школе, успешно сдавать экзамены и чувствовать себя увереннее.

Сейчас Лизе девять лет, она школьница. С нагрузкой ей помогает справляться репетитор, они занимаются индивидуально. А ещё Лиза старается не пропускать групповые занятия, которые для ребят проводят специалисты «Подсолнуха». 

Больше всего она любит мастер-классы по рисованию, спортивные тренировки и игры на развитие логики.

«За это время у Лизы появилось столько друзей со всех уголков страны. Дети общаются, учатся, радуются друг другу. Это невероятно важно!» 

Кажется, Ксения до сих пор не может поверить, что несмотря на все сложности её дочка ходит в обычную школу и со всем справляется.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 438 972 рубля, чтобы проект «Яркий мир» продолжал работу. Деньги пойдут на оплату работы специалистов, которые занимаются с детьми, а также на покупку учебных материалов.

У каждого ребёнка должна быть возможность учиться и общаться. Подарим Лизе и сотням других ребят с непростыми диагнозами счастливое будущее!