Впервые Лена увидела Марата на фотографии в интернете. Волонтеры на том форуме писали, что мальчик живет в детском доме, и у него инвалидность из-за расщепления позвоночника – диагноза под названием «спина бифида». О такой болезни Лена никогда не слышала, усыновлять они с мужем планировали ребенка постарше, но перестать вспоминать того малыша с соломенными кудряшками не получалось.

Лена понимала: если Марата никто не заберет в семью, он попадет в интернат для детей с инвалидностью и умственной отсталостью, а после него – возможно, и вовсе в психоневрологический интернат. В итоге Лена решила спасать ребенка. Но как?

Ее, к счастью, поддержали сотрудники фонда «Ты ему нужен» – объяснили, что за диагноз у мальчика и как с ним жить, а его самого отправили на операцию. Лена согласилась поехать с ним в больницу – для начала как няня, а потом как пойдет. Те дни она помнит до деталей:

«Когда я впервые увидела Маратика, у меня ничего особенно и не «екнуло» – просто ребенок в инвалидной коляске. Но потом я услышала, как он сам говорит врачу, показывая на меня: «Ну вот же она – моя мама!» И все, занавес… Решение было принято».

Сейчас Марат уже дома – ему провели операцию, и он чувствует себя гораздо лучше. И главное – у него теперь есть любимые мама и папа. Сотрудники фонда «Ты ему нужен» продолжают поддерживать эту чудесную семью и рассказывают, насколько важно – быть рядом с приемными родителями на всем пути: от момента знакомства с ребенком, имеющим сложный диагноз, до того дня, когда он окажется дома.

Часто родители могут пройти мимо «своего» малыша, испугавшись его диагноза, опасаясь, что не справятся с «таким сложным ребенком». Каждый день в фонд приходят десятки писем с вопросами и просьбами о помощи. В каждом письме – история реальной жизни:

«В опеке мне сказали, что у ребенка гидроцефалия. Вы – профильный фонд, расскажите, что это за болезнь, какие прогнозы? Хочу понять: потяну ли такого малыша?»

«Забираю из детдома ребенка с расщеплением позвоночника. С чего начать? Лечение? Реабилитация? Поделитесь контактами хороших нейрохирургов, уролога, ортопеда?»

Кураторы фонда отвечают на письма днями и ночами, не выключая компьютер, пока в папке не останется ни одного не прочитанного сообщения. По-другому просто нельзя, это и есть одна из основных задач фонда – помогать устраивать в семьи детей-сирот, имеющих самые сложные 4-ю и 5-ю группы инвалидности и дальше поддерживать эти семьи.

Такая работа жизненно важна и, главное, эффективна: за пять лет работы фонду удалось найти родителей примерно для 300 детей.

Впрочем, усыновление ребенка с особенностями развития – только начало очень непростого пути: лечение, реабилитация, адаптация… Этим детям нужно постоянное наблюдение у профильных специалистов: нейрохирургов, окулистов, урологов. Приемные родители должны быть уверены, что их поддержат, помогут, проконсультируют, посоветуют. Будут с ними рядом – и в сложностях, и в радостях.

Не всегда находятся профессиональные врачи по месту жительства. Это значит, нужны поездки в другой город на консультации, на госпитализацию. Это значит, будут расходы на билеты, на проживание, на постоянные реабилитации, вертикализаторы, инвалидные коляски. Это значит, никаких прогнозов по развитию. Одним словом – это большой труд ребенка и его приемных родителей.

В рамках программы фонда «Счастливы дома» специалисты помогают родителям по индивидуальным запросам: организовывают и оплачивают реабилитации, консультируют, находят психологов и юристов, а еще подбирают нянь, которые могут посидеть с ребенком, чтобы родители успели сделать что-то срочное.

С каждым днем запросов становится все больше, и фонд «Ты ему нужен» собирает 450 000 рублей, чтобы еще больше помогать приемным семьям, в которых воспитывают детей с нейрохирургическими заболеваниями.

Средства пойдут на:

• организацию юридического сопровождения приемных родителей;
• формирование службы психологической помощи (телефон доверия);
• предоставление приходящих нянь на несколько часов;
• проведение вебинаров и онлайн-консультаций с профильными специалистами;
• оплату работы куратора программы.

Малышам со сложнейшими диагнозами, которые живут в детских домах, очень нужны близкие люди, которые будут заботиться о них и дарить любовь. В учреждении – даже при самом лучшем уходе – дети чувствуют себя одиноко. А потом, когда им исполняется 18 лет, они, как правило, попадают в психоневрологические интернаты. Поэтому семья для них – в буквальном смысле спасение.

Давайте поможем приемным семьям стать родными для ребят со сложными диагнозами!