Сесть поудобнее

Рафаэль – помощник! Когда мама моет пол, он ползет, чтобы принести ей совок. А с папой он крутит гайки и паяет провода в электрочайнике. И, конечно, как и положено мальчику, он обожает играть в компьютерные игры. Особенно в гонки!

Мама Файруза удивляется: «Никто его не учил, никогда ничего не объяснял. Я вообще не знаю, как скачать что-то из интернета. Рафаэльчик сам все устанавливает, в игре что-то там для гоночных машин улучшает. Откуда вот он понимает, что нужно широкие шины, и тогда скорость будет выше?!»

Но помогает и играет Рафаэль не всегда – а только, когда болезнь его немного «отпускает». В основном он может только лежать – когда мальчику становится хуже, ему сложно даже сидеть.

Почему Рафаэлю становится хуже, никто не знает – уже несколько лет ему не могут поставить диагноз. Когда мальчик родился, врачи сказали родителям, что он здоров. Вот только Файруза все время сравнивала его со старшим сыном и чувствовала: с ребенком что-то не так.

Головку малыш поворачивал почти всегда только на одну сторону, не стоял в кроватке и не сидел по возрасту, как его ровесники. В восемь месяцев родители повезли Рафаэля из их маленького Татарска на консультацию в Новосибирск. Медики провели обследования и сказали маме с папой, что у их сына ДЦП.

В жизни Рафаэля начались массажи, ЛФК и мануальная терапия. Это дало результат – Рафаэль пошел в полтора года. Неуверенно, за руку, но своими ножками! В пять лет мальчик вовсю катался на трехколесном велосипеде, а в семь лет с букетом цветов отправился в первый класс.

Правда, проучился в школе он недолго: учителя отказались заниматься с особенным ребенком. С тех пор образование Рафаэля взяла на себя мама. Каждый день у них не меньше трех уроков. Мальчик умеет читать, считать, знает географию, печатает на клавиатуре. Только писать так и не научился – рука не слушается.

Зато Рафаэль умеет водить машину! Папа сажал его на колени где-нибудь на пустыре и давал порулить. Рафаэль сам заводил двигатель, включал фары и музыку.

Пять лет назад мама с папой поехали на машине в отпуск. По дороге у Рафаэля поднялась температура. Мальчик ослаб, не смог глотать, все время спал. С тех пор каждая простуда ухудшает его состояние. А год назад ему даже установили трахеостому – специальную трубочку в горле, чтобы было легче дышать.

В последнее время Рафаэль не разговаривает и общается с родителями только глазами: моргает, если хочет ответить «да». Или сжимает руку, когда есть на это силы. В инвалидной коляске с низкой спинкой ему очень сложно сидеть, он все время заваливается и сползает.

Чтобы удержать сына, мама приспособилась заворачивать Рафаэля в папину футболку: натягивает ее на кресло, и продевает в рукава худенькие ножки своего мальчика. Тогда он может хотя бы какое-то время оставаться в вертикальном положении.

Рафаэлю очень нужен корсет-сиденье с боковой поддержкой. С ним он сможет сидеть не только в коляске, но и на стуле, на диване, в любимой машине. Для мальчика это настоящее счастье, ведь сейчас он почти все время лежит. Тело его плохо слушается, но он остается все тем же веселым мальчиком, который когда-то катался на велосипеде, рулил папиной машиной и играл в гонки на компьютере.

А еще, чтобы мыть сына, маме нужен специальный стул для ванны. Мальчик растет, аккуратно удержать его, даже двум взрослым, очень сложно, потому что в трахеостому не должно попасть ни капли воды!

БФ «Защити жизнь» собирает 80 900 рублей, чтобы купить корсет и специальный стульчик для Рафаэля. Для его мамы с папой это огромные деньги, ведь им ежемесячно приходится оплачивать дорогие лекарства и специальное питание для сына. Мы хотим, чтобы родителям Рафаэля было легче ухаживать за своим любимым мальчиком, а он сам чувствовал себя комфортнее.