Безопасная жизнь для Егорки

Ирина до сих пор вспоминает, с каким трепетом ждала рождения любимого сына:

«Егорка будто почувствовал, как сильно мы с мужем хотим его увидеть, и даже родился чуть раньше срока».

Мальчик появился на свет крепким и здоровым. До полутора лет хорошо развивался и совершенно не болел. В феврале прошлого года родители отдали сына в детский сад – Егорка был в восторге: быстро нашел друзей и полюбил воспитательниц. «Каждое утро бежал в садик с радостью, а в мае впервые сильно заболел, – вздыхает мама. – Что мы ни делали, температура и кашель не проходили».

Через месяц у Егора начали опухать суставы, появилась сыпь, которая быстро исчезла, но потом вернулась. В июле малыш впервые попал в больницу Благовещенска. Его состояние стремительно ухудшалось, несколько дней Егор провел в реанимации.

Родители приняли решение экстренно везти сына в Москву. Серьезное обследование, генетический анализ – и врачи озвучили диагноз: первичный иммунодефицит. Так называют врожденное нарушение иммунной системы. Естественный иммунитет Егора не работает, из-за этого его организм беззащитен перед любыми, даже самыми безобидными вирусами и инфекциями. «Диагноз оказался для нас внезапным. Все это звучало оглушительно, было очень сложно, – рассказывает Ирина.

Узнав о неизлечимом заболевании сына, муж ушел из семьи. Я осталась одна, совсем без поддержки».

К счастью, Ирина не сдается – борется за здоровье сына и готова сделать все для того, чтобы Егор жил полноценно. Из-за постоянных инфекций мальчик вынужден пить сильный антибиотик широкого спектра действия «Тобрамицин-Гобби». Сейчас Егор живет благодаря этому лекарству. Вот только купить спасительный препарат Ирина теперь не в силах. Из-за проблем с поставками и роста цен многие жизненно необходимые препараты просто исчезли из аптек.

«Люди покупают по десять-двадцать упаковок медикаментов, запасаются впрок – рассказывают специалисты фонда «Правмир». – Некоторые лекарства купить в магазине уже невозможно. Например, «Сабрил» и «Фризиум» для лечения эпилепсии.

Цены на другие препараты выросли на 20-50%.

Месячный курс одного из самых эффективных антибиотиков для лечения пневмонии у пациентов с муковисцидозом стоил 69 000 тысяч рублей, а сейчас уже 85 000. Проблемы связаны с транспортными и логистическими трудностями».

С 2015 года фонд помогает людям с редкими заболеваниями в оплате медицинской помощи, если она не предоставляется государством, и приобретает для них жизненно необходимые препараты.

Сейчас фонд «Правмир» собирает 438 000 рублей, чтобы на полгода обеспечить лекарствами Егора и еще двоих подопечных.

Поможем людям с редкими заболеваниями пережить трудные времена!