Новая жизнь для Исмаиля и других ребят со spina bifida

Полтора часа на автобусе, 15 минут пешком, подняться на высокое крыльцо двухэтажного дома и по крутой лестнице вверх — Василя отлично помнит этот маршрут. Прошлым летом она приехала в Пермь, чтобы впервые встретиться с 12-летним Исмаилем и его мамой.

«Сначала я, как специалист, всегда оцениваю доступность среды, в которой живет ребенок. Чтобы сделать первые выводы, не нужно даже заходить в квартиру. Помню, как, оказавшись в подъезде, я тут же зацепилась рукавом свитера о торчащий из стены гвоздь».

Исмаиль — активный общительный парень с горящими глазами.

В тот день он очень ждал прихода Васили — гости к нему заглядывают нечасто, а сам он практически не выходит из дома.

Мальчик родился со spina bifida — врожденным пороком развития позвоночника. Причины возникновения этой патологии до сих пор неизвестны: еще в утробе у малыша не до конца смыкаются позвонки, и спинной мозг «выпадает» из них, образуя грыжу. Чаще всего люди со spina bifida не чувствуют ног и всю жизнь передвигаются на инвалидном кресле.

Чтобы облегчить состояние ребенка, его оперируют в первые сутки после рождения. Но семья Исмаиля раньше жила в Пакистане, и операцию по удалению грыжи мальчику сделали, когда ему уже исполнился год.

«Много лет семья не получала практически никакой поддержки: Исмаиль не проходил важных обследований, у него не было подходящего оборудования.

А при осмотре я обнаружила множество вторичных нарушений: тяжелый сколиоз, сильную деформацию стоп, ограничения движения в коленных суставах. Всего этого могло бы не быть, если бы с первых дней жизни Исмаиля и его близких консультировали грамотные специалисты», — вздыхает Василя.

К счастью, в прошлом году мама парня узнала о существовании фонда «Спина бифида» и обратилась за помощью. Так начался длинный путь Исмаиля к полноценной жизни, а первым шагом стала долгожданная встреча с эрготерапевтом фонда Василей Зариповой.

Специалисты лично навещают каждого маленького подопечного: осматривают ребенка и подбирают медицинское оборудование, которое подойдет именно ему, оценивают обстановку в квартире и обустраивают доступную среду, беседуют с родителями и дают им индивидуальные рекомендации.

«Только после такого визита мы начинаем большую работу с семьей и подключаем ее к нашим проектам, — рассказывают в фонде. — Это и консультации юристов, и обследование ребенка у профильных специалистов, и спортивные онлайн-тренировки, и встречи с психологами. А еще наши подопечные пользуются бесплатным такси и могут свободно ездить по городу. Так ребенок со spina bifida начинает жить самой обычной жизнью: посещать садик или школу, заниматься спортом, гулять.

У него наконец появляются друзья и увлечения, а его родители впервые за много лет могут вздохнуть спокойно и разделить ответственность за здоровье сына или дочери с нашими специалистами».

Исмаиль всегда стремился к самостоятельности. Вот только квартира, где он живет, оказалась совсем не приспособленной для мальчика на коляске, да и сама коляска была старой и неповоротливой.

«Такая могла бы подойти трехлетнему ребенку, а не 12-летнему парню! К тому же у Исмаиля всегда были крепкие сильные руки, он бы легко мог справиться со многими повседневными делами без маминой помощи, — рассказывает Василя.

Глядя на этого жизнерадостного парня, я сразу поняла: современная активная коляска и доступная среда могут полностью изменить его образ жизни, сделать мальчика свободнее и самостоятельнее».

Всего за год благодаря поддержке фонда Исмаиль прошел в Санкт-Петербурге важное урологическое обследование, которое рекомендовано всем пациентам со spina bifida, перенес первую операцию на позвоночнике и сейчас готовится к следующим. Благодаря юристам фонда он получил от государства легкую современную коляску и так вдохновился, что тут же записался на танцы. А еще он участвует в онлайн-тренировках «Уверенный баланс», гуляет, встречается с новыми друзьями и, конечно, ходит в школу.

«Всего этого не случилось, если бы год назад в гости к Исмаилю и его маме не пришла наша Василя, — говорят в фонде. — Мы развиваем десятки программ и направлений помощи, но именно домашние визиты специалистов считаем главным, основополагающим проектом. Без него остальная работа фонда была бы просто невозможна».

Чтобы проект домашнего визитирования работал слаженно и четко, ему нужен руководитель, высококвалифицированный специалист, который подробно изучит историю каждой семьи. Опытный организатор, который будет следить за регулярностью визитов и правильностью назначений, сможет раздавать задания эрготерапевтам и физическим терапевтам, поддерживая их в непростой работе с особенными детьми и их родителями.

Сейчас благотворительный фонд «Спина бифида» собирает 400 000 рублей* на годовую оплату труда руководителя этого важного проекта.

Давайте поддержим специалистов, которые много лет помогают детям со spina bifida. Благодаря им Исмаиль и сотни ребят со всей России живут активно несмотря на тяжелый диагноз.

Пусть важная помощь продолжается!

*Остаток средств собран фондом