С самого рождения Алену называют ребенком-бабочкой. И правда, девочка очень нежная, легкая и радостная, словно мотылек.

Но за этим красивым названием скрывается врожденное дерматологическое заболевание – «буллезный эпидермолиз».

Кожа у детей с таким заболеванием от рождения нежная и хрупкая, как крылья бабочки. Она повреждается от любого прикосновения, что доставляет ребенку мучительную боль. Это достаточно редкое заболевание встречается у одного ребенка на 100 000 новорожденных.

Такая болезнь поражает не только кожу, но и внутренние органы ребенка. До года Алена переболевала бронхитами, ОРВИ и пневмонией.

Врачи различают несколько подтипов «болезни бабочек». У Алены выявлен довольно распространенный подтип «Доулинга-Меары», но развивается заболевание самым тяжелым образом из возможных в пределах этой формы.

Родители Алены – очень сильные духом люди. Они прилагают все усилия для того, чтобы девочка не чувствовала боли: «Мы каждый день делаем Алене перевязки и полностью бинтуем ее перед сном. Километрами у нас уходят бинты и салфетки, килограммами – мази и крема».

Ни в России, ни в мире буллезный эпидермолиз не лечат. Можно лишь облегчить жизнь пациента специальными мазями и перевязочными средствами. Без них не может жить и Алена.

Алена посещает детский сад, многому научилась и старается не показывать той боли, которую испытывает, потому что хочет жить, как и все остальные дети.

В 2016 году на Добре Mail.Ru БФ «Счастье детям» уже размещал проект помощи Алене в приобретении необходимых ей средств по уходу за кожей (смотреть историю здесь).

В ноябре этого года родители девочки вновь обратились в фонд с просьбой о помощи в приобретении необходимых для перевязки специальных кремов, мазей и гелей, а также других средств по уходу за кожей.

Благотворительный фонд «Счастье детям» собирает 250 000 рублей на приобретение перевязочных средств, кремов, растворов для обработки кожи, которых хватит на месяц.

Давайте поможем Алене уменьшить боль, которую она испытывает. Пусть девочка как можно чаще улыбается, смеется, радуется жизни вместе с родными и друзьями.