Десятилетний Миша любит рисовать портреты. Родителей, друзей, одноклассников, любимых героев мультфильмов. Это увлечение стало для него спасительным, ведь Мише часто приходится сидеть без движения.
Диагноз мальчика — несовершенный остеогенез. Это редкое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена. Без этого вещества кости становятся хрупкими, словно хрустальными. Ребенка с таким диагнозом даже пеленать приходится с большой осторожностью. Часто жизнь хрупких людей с детства сводится к замкнутому кругу «перелом — травмпункт — гипс или больница — капельница — дом».
За 10 лет у Миши случилось более 30 переломов. В прошлом году он перенес несколько операций, ему установили телескопические штифты. Такое устройство «растет» вместе с костью и укрепляет ее изнутри, служит профилактикой переломов и спасает от деформаций.
Миша — обычный мальчишка, который хочет двигаться. И держать ногу в гипсе ему сложно, тем более, что спать разрешается только на спине.
Но Миша смеется: «Раньше я по два-три месяца в гипсе был, вот это да! А сейчас – всего три недели. Иногда очень чешется нога и приходится терпеть – вот это трудно. Но, когда невозможно терпеть, я все-таки залезаю рукой под гипс и чешу! Гипс, конечно, надоедает, и я жду момента, когда мне его снимут. Тогда я сразу смогу разрабатывать ногу!».
Дома у Миши тоже хватает дел. Он любит не только рисовать, но и заниматься моделированием, играть в шахматы, читать. А еще он участвует в вебинарах с ребятами, у которых, как и у Миши, такой же редкий диагноз.
«Хорошо ходить – самая главная моя мечта, – говорит Миша. – А еще хочу вырасти хорошим человеком и, может быть, стать врачом, хирургом. Хочу лечить таких детей, как я. Потому что мой доктор сделал почти невозможное – поставил мне штифт, не укоротив мою ногу на четыре сантиметра, хотя такой риск был».
Миша по-взрослому рассуждает о своем заболевании, отлично разбирается во всех тонкостях лечения и рассказывает о доступной среде, которая должна быть в его доме, школе, городе.
При правильном лечении ограничения в движении сведутся к минимуму. Для того, чтобы Миша вновь смог встать на ноги, ему необходим курс реабилитации. Без него, а также без поддерживающих упражнений для укрепления мышц, на которых и держатся хрупкие кости, жизнь детей с таким диагнозом приводит к инвалидности.
Фонд «Хрупкие люди» собирает 206 580 рублей, чтобы оплатить курс реабилитации для Миши в московской клинике вместе с проживанием.
Миша с родителями живет в Санкт-Петербурге. Самостоятельно оплатить курс и проживание в столице семья не может. Давайте поможем Мише – такому хрупкому и вместе с тем сильному мальчику – стать крепче!
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!