Шестилетняя Ариша – маленькая модница. Как и все девочки, любит играть с куклами и, когда удается уговорить маму, с замиранием сердца красит губы. Говорит, что большая, в этом году уже в школу!
Правда, учиться Ариша будет пока на дому: половину лица, которой она пока не может улыбаться, занимаем огромная опухоль. У девочки венозная ангиодисплазия (порок развития сосудов). Опухоль мешает Аришке есть и дышать, знакомиться и общаться с детьми. И, хотя опухоль доброкачественная, сейчас она не операбельна.
«Хочется, чтобы – раз, и все уже позади», – говорит Татьяна, мама Ариши. Недавно они с дочкой вернулись домой, на Дальний Восток после очередного обследования в Москве, в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Операцию ждут уже несколько лет, но делать ее все еще рано, врачи говорят, что Ариша должна подрасти.
По результатам обследования врачи отмечают положительную динамику. Благодаря тому, что Арина стала принимать препарат «Рапамун» с лета 2016 года, опухоль не растет. И девочка может спокойно дождаться операции с учетом всех показаний.
«Рапамун» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, но девочке он жизненно необходим. В РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении Арине «Рапамуна» по показаниям, не упомянутым в инструкции.
Арина живет далеко от столицы, в семье еще двое детей. Постоянные поездки на консультации и лечение в Москву, оплата проезда и проживания – все это слишком дорого для родителей девочки. Купить препарат сами они не могут.
Благотворительный фонд «Сохрани жизнь» собирает 276 000 рублей, чтобы купить «Рапамун» для Ариши. Часть суммы фонд уже собрал, и приобрел очередную упаковку лекарства. Чтобы оплатить весь курс, нужно собрать еще 216 000 рублей.
Арише в борьбе со сложным заболеванием необходима наша поддержка. А любовь и забота родных только усилят помощь всех, кто поможет девочке.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!