Родители называют его Рафи. Мальчик любит яркие игрушки, гулять и смотреть мультики. У малыша есть собственный столик, сделанный из картонной коробки, друг Чебурашка, который помогает учиться, и ежедневные развивающие занятия. Сегодня, например, как и всегда по пятницам, у него встреча с физическим терапевтом.

23 июня 2018 года должен был стать самым счастливым в жизни Ольги и Рината. День, когда родился их Рафаэль.

А как же иначе? Никаких проблем не было, беременность проходила легко, но младенец родился с поражением головного мозга и центральной нервной системы. У Рафаэля была тяжелейшая гипоксия и дыхательная недостаточность, из-за пареза (ограничения подвижности мышц) гортани он до сих пор не может глотать, а значит, и есть самостоятельно.

Настала пора смены лечебных учреждений, врачей и палат. К счастью, семье повезло с врачом-реаниматологом, которая в дни своих дежурств разрешала родителям проводить время с ребенком. Именно она порекомендовала родителям обратиться за ранней помощью в Благотворительный фонд «Звезда».

«Мы так и сделали, – рассказывает Ольга. – Сначала нам прислали анкету на сто с лишним вопросов: “Моргает ли ваш ребенок?”, “Сам ли он ест?”, “Реагирует ли на звук?”. Практически на все мы отвечали “нет”. Хотелось как-то приукрасить действительность, но ведь не соврешь».

Заполненную анкету родители отправили без особой надежды. Но спустя пару дней пришел ответ: «Мы вас берем, ждите специалистов!».

Сначала семью навестили Анастасия – эрготерапевт (специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями – например, двигательными – приобретать или восстанавливать повседневные навыки) и физический терапевт Исламия.

«Я сначала подумала, что они совсем ку-ку!» – смеется Ольга. Дело в том, что методика специалистов «Звезды» сильно отличается от привычного представления о реабилитации, когда ребенка вертят, мнут и скручивают. Малыш кричит, а родители – терпят.

Было сложно поверить в эффективность легких похлопываний Насти и Исламии, но они действовали почти сразу. Рафи после этих занятий словно оживает!

«Когда мы пришли в первый раз, Рафаэль жил с кислородным концентратором. Полгода назад аппарат отключили. С нами Рафи впервые сел, впервые заговорил, пару месяцев назад начал гулить, а в сентябре первый раз за целый год смог погулять на улице», – рассказывает эрготерапевт, руководитель программ БФ «Звезда» Анастасия Генералова.

Каждый день этой семьи похож на предыдущий: утром – умывание и завтрак, днем – прогулка и «развивашки», в обед, бывает, включают сыну мультики, а вечера проводят все вместе на большом диване. И хотя эти обычные дела даются родителям очень непросто, они учатся жить, как все: с ежедневной рутиной и маленькими радостями.

Ежегодно в фонд «Звезда» обращаются около 800 семей, и у каждой своя история, мечты и надежды.

Специалисты ранней помощи: эрготерапевты, психологи, логопеды, физические терапевты и другие – работают не только с малышом, но и с его родителями. Помогают им выстраивать повседневную жизнь: подсказывают, как организовать быт, чтобы ребенок мог осваивать новые навыки, развиваться и с первых дней осознавать свою личность.

Сейчас благотворительный фонд «Звезда» собирает 200 000 рублей на оплату выездных консультаций. На эту сумму семьи смогут получать услуги ранней помощи в течение 3-х месяцев.

Давайте сделаем так, чтобы занятия Рафи и других детей не прерывались, а их родители стали хотя бы чуточку счастливее. Право на будущее имеет каждый!