До 15 декабря 2023

«Я мечтаю о детях, и врачи уверяют: шанс есть»

«Я мечтаю о детях, и врачи уверяют: шанс есть»Подсолнух
«Я мечтаю о детях, и врачи уверяют: шанс есть»
Помогли
Жене, родившемуся с генетической болезнью
Что сделали
оплатили медицинское обследование.
170 698 руб. 108%
«Последние два года судьба основательно испытывает меня на прочность. И пока непонятно — смогу ли я пройти эти испытания». Генетическая болезнь разрушает лёгкие и другие системы в организме Жени. Он борется из всех сил и побеждает. Мы собираем деньги на медицинские исследования, которые подскажут, может ли он иметь детей. Они с женой мечтают об этом. Давайте поможем Жене!

«Последние два года судьба основательно испытывает меня на прочность. И пока непонятно — смогу ли я пройти эти испытания».

image

Женя говорит, ещё недавно в его жизни было всё что, нужно: успешная карьера звукорежиссера, любимая жена, спорт в удовольствие, большие планы на будущее.

Это уже потом Жене стало понятно, что всё это могло в любой момент рухнуть. И однажды рухнуло:

«Семь пневмоний за год. А дальше как снежный ком… Я начал задыхаться, стал принимать огромные дозы гормонов и антибиотиков. И всё без толку».

Женя вспоминает, что врачи пяти разных больниц в родной Кемеровской области не смогли ему помочь.

Медики предполагали астму, рак лёгких, туберкулёз, пытались сделать всё возможное, чтобы поставить Женю на ноги. Не помогало ни одно лечение.

В какой-то момент состояние Жени стало просто критическим — его экстренно направили на госпитализацию в московский медцентр.

«Самостоятельно дышать я уже не мог. Вот так, с кислородным концентратором, с реаниматологами мы на поезде добрались до Москвы. И это оказалось моим спасением!»

image

Пять месяцев он провел в больнице, буквально сражаясь за жизнь. К счастью, выкарабкался. Победил благодаря замечательным врачам, которые смогли найти истинную причину Жениных болезней.

Оказалось, он родился с редкой и коварной генетической аномалией — иммунодефицитом. Эта болезнь может годами «спать» в организме, никак себя не проявляя. Но в какой-то момент она обязательно даёт о себе знать и начинает разрушать жизнь, проявляясь тяжёлыми осложнениями.

Врождённый иммунодефицит влияет на многие системы организма. В Женином случае самый сильный удар пришёлся на лёгкие. Ему предстоит долгое и непростое восстановление на заместительных препаратах — иммуноглобулинах.

«Благодаря терапии я постепенно возвращаюсь к жизни. Могу сам дышать, не так быстро устаю, даже стал немного набирать потерянный вес!»

Лекарства действительно помогают Жене довольно возвращаться к активной жизни. Сейчас они с женой мечтают о ребёнке:

image

«Это не так просто, генетика — вещь опасная и жестокая. Риск того, что моя болезнь может проявиться и у детей, очень большой. Но врачи говорят, у нас есть шанс!»

Так что сейчас главное для Жени — оценить возможность передачи по наследству будущим детям врождённого нарушения. Для этого он должен сдать генетический анализ.

«Анализ, который назначили нашему подопечному, — самый дорогой, потому что самый обширный, — объясняют в фонде «Подсолнух», который поддерживает Женю.

— Его результаты уточнят подвид иммунодефицита, то есть выяснят, в каком именно гене произошла поломка. А значит, врачи поймут прогноз течения болезни, и, при необходимости, смогут скорректировать нынешнюю терапию. А ещё дадут Жениной семье информацию о том, какие риски у них могут быть при планировании детей.

Для нас в фонде важно иметь возможность помогать подопечным в области такой диагностики. Все подобные исследования достаточно дорогие, и в ОМС не входят, поэтому шансов получить помощь от государства в этом случае просто нет.

Но при этом именно генетические анализы дают много по-настоящему жизненно важной информации для лечащих врачей и самих пациентов».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 158 000 рублей на генетические анализы для Жени и еще одного пациента с тяжёлым иммунным заболеванием.

Малая часть средств пойдет также на сопутствующие расходы по проекту.

Женя говорит, что не уверен, сможет ли пройти все испытания. Давайте вернём ему эту уверенность. Вернём возможность мечтать и планировать будущее. А ещё — жить без боли.

Нужна ваша помощь

Еще

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд
Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.