Пусть Ярик твердо стоит на ногах!

Недавно Ярику исполнилось три года. На день рождения родители подарили ему большую пожарную машину — красивую, ярко-красную, малыш давно о такой мечтал.

«Машины — его страсть! Они с братом часами могут играть в гонки или дорожную полицию. Мальчишки такие мальчишки», — улыбается Виктория, мама Ярослава.

Ярик — невероятно обаятельный и улыбчивый парень. До года он рос и развивался как большинство ребят: вовремя сел и пополз, стал произносить звуки, потом слова. Но когда Ярик начал ходить, родители заметили что-то неладное.

«Было ощущение, что каждый шаг дается ему с большим трудом. Как-то неустойчиво, неуверенно. Делает шаг — и падает», — вспоминает мама.

Ни педиатр, ни невролог в родном Крыму не заметили ничего странного и уверяли Вику, что скоро это пройдет. Но время шло, а шаткая походка Ярика не менялась. Да и в целом состояние мальчика говорило о каком-то серьезном системном сбое в организме: малыша мучили постоянные кишечные инфекции и простуды, необъяснимо высокая температура и слабость. А еще у Ярика случился заметный откат в развитии: он совсем перестал говорить и будто забыл все то, чему научился.

Только спустя год всевозможных обследований и анализов, консультаций у московских неврологов и иммунологов удалось выяснить, что же происходит с мальчиком. У него обнаружили два повреждения генов, которые отвечают за иммунную систему и координацию движений. Врачи диагностировали у Ярослава врожденный иммунодефицит, синдром Луи-Бар.

Эта генетическая болезнь делает малыша беззащитным перед любыми инфекциями и пагубно влияет на многие системы организма.

Диагноз объяснил и трудности с координацией, и частые тяжелые инфекции, и внезапное отставание в развитии. Теперь, чтобы справиться с проявлениями генетической болезни, Ярику необходима заместительная терапия иммуноглобулинами. Донорские антитела будут восполнять пробелы в его собственном иммунитете и помогать организму сопротивляться инфекциям. Первое время Ярослав исправно получал препараты в московской больнице.

«Мы сразу заметили эффект, моментально! Сын снова начал развиваться, интересоваться окружающим миром. Вернулось долгожданное слово “мама”. Это такое счастье!» — делится Вика.

Только вот с получением лекарств в родном городе очень быстро начались трудности. Жалобы и обращения родителей в Минздрав и прокуратуру, увы, не дают никакого результата:

«У них ответ один — ждите!»

Но ждать Ярик не может. Он не получает жизненно важную терапию уже четыре месяца. Для ребенка с инвалидностью — непростительно долгий срок. Каждый новый день без заместительных препаратов — шаг назад. И в самочувствии, и в развитии.

Таких, как Ярослав —мальчиков и девочек с врожденными нарушениями иммунитета — по всей России очень много. И мы хотим помочь каждому.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 347 000 рублей на важные лекарства для маленьких подопечных.

77 000 рублей требуется на оплату препаратов для Ярослава, малая часть суммы пойдет на доставку и административные расходы по проекту. А все остальное — на лекарства для других ребят.

Давайте вместе поддержим Ярика и других мальчишек и девчонок. Пусть у каждого из них будет шанс на счастливое детство!