Успеть помочь Веронике и другим ребятам

Купаться в ванне, играть на музыкальных инструментах и крепко обнимать маму — вот, что Вероника любит больше всего на свете.

«Дочка часто улыбается, с радостью общается. И это несмотря ни на какие особенности, несмотря на всё то, что ей пришлось пережить».

Лена, мама Вероники, рассказывает, что первые трудности начались, когда дочка только появилась на свет. Во время УЗИ врачи выявили у неё гидронефроз — заболевание почки.

Шло время, а проблем становилось только больше: Веронике было три месяца, когда стало ясно, что она плохо видит.

Спустя несколько недель специалисты заподозрили у неё ретинобластому — опухоль сетчатки глаза.

«Помню, как выдохнула, когда онкология не подтвердилась, обследование показало, что сетчатки у дочки вообще нет, — вспоминает Лена. — Тогда я и представить не могла, чем всё это для нас в итоге обернётся».

Вероника заметно отставала в развитии от большинства сверстников: поздно научилась держать голову, так и не села вовремя, не могла самостоятельно ходить.

«Началась череда бесконечных больниц и реабилитаций.

Мы обошли всех неврологов в Уфе, сдали все возможные платные и бесплатные генетические анализы, но никто так и не мог сказать, что на самом деле происходит с Вероникой. Сейчас дочке уже пять лет, и только год назад мы узнали название её болезни — Charge».

Синдром Charge — крайне редкое врождённое аутоиммунное заболевание, которое приводит к самым разным физическим и ментальным нарушениям.

Вероника не может говорить, плохо видит, пользуется слуховым аппаратом и пока не ходит без поддержки. Ей нужна постоянная помощь и забота, а врачи просто не знают, как работать с такой редкой болезнью.

На миллион человек встречается не больше восьми случаев синдрома Charge.

Много лет Веронику и её семью поддерживает команда «Уфимского хосписа». Когда в фонде появились выездные бригады, медики стали поддерживать девочку дома, и ей не нужно ездить в больницу.

Вероника прошла несколько этапов реабилитации, благодаря которой многому научилась: «Я вижу, как дочка меняется с каждым пройденным курсом лечения, как она становится всё более самостоятельной.

— Каждое занятие для неё — ещё один маленький этап, необходимый для того, чтобы научиться ходить без поддержки», — говорит Лена.

В «Уфимском хосписе» работают три выездные медицинские бригады: одна детская, и две взрослые. Под их опекой тысячи семей в Уфе в девяти районах республики Башкортостан.

Команда специалистов оказывает медицинскую, социальную, юридическую и психологическую помощь, учит членов семьи пациента ухаживать за близким.

А ещё фонд предоставляет оборудование, специализированное питание, средства для ухода и гигиены.

Сейчас благотворительный фонд «Уфимский хоспис» собирает 300 000 рублей, чтобы выездные бригады продолжали эту важную работу.

Деньги пойдут на покупку противопролежневых матрасов, питательных смесей, лекарств, оборудования и медицинских «расходников» для пациентов. Небольшая часть суммы будет направлена на административные расходы организации.

«Почему важно поддержать работу службы? Именно выездные паллиативные бригады помогают детям и взрослым с неизлечимыми заболеваниями оставаться дома, — объясняют специалисты фонда.

Если бы не наша выездная служба, сотням людей пришлось бы жить в больницах.

— Очень важно, чтобы дома пациент не оставался один на один с последствиями тяжёлой болезни: с постоянной болью, тошнотой и бессонницей, с пролежнями, одышкой и невозможностью поесть.

Наша цель — сделать так, чтобы он жил в комфорте, а его близкие не чувствовали себя растерянными и беспомощными, не зная, как помочь родному человеку».

Каждый имеет право достойную жизнь в окружении тех, кому он дорог. Давайте поможем Веронике!