«Когда звучит музыка, Вовчик замирает и прислушивается. Особенно ему нравятся классические произведения. Даже музыкальный руководитель в детском саду это заметила и осенью, когда сын перейдет в среднюю группу, начнёт заниматься с ним индивидуально», — рассказывает мама трёхлетнего Вовы.

Кроме музыки Вовчик любит литературу и знает наизусть десятки стихотворений. А ещё он обожает свой садик и даже летом, когда тот закрыт на каникулы, просит маму отвести его к друзьям.

«Наш любимый долгожданный малыш, который столько пережил», — говорят о сыне родители.

История появления на свет у Вовы непростая: во время УЗИ на 36-й неделе беременности врачи обнаружили, что у ребёнка расширены желудочки головного мозга, но так и не смогли поставить ему диагноз.

«В медицинской карте было написано только “ВПР плода”, но никто не объяснил нам, что это за врожденный порок развития, и какие у него могут быть последствия. Мы просто остались один на один с проблемой, — вспоминает мама. — К счастью, мне удалось добиться разрешения рожать в специализированном перинатальном центре».

Только после рождения врачи смогли поставить малышу диагноз. Вова появился на свет со spina bifida — врожденной патологией развития позвоночника. Также у него была гидроцефалия — состояние, когда в головном мозге скапливается спинномозговая жидкость.

«До сих пор в ушах стоит первая фраза акушера: “Твоя жизнь никогда не будет прежней!” Что скрывалось за этими неаккуратно брошенными словами? Приговор? Прогноз на будущее? Сочувствие?

Часто вспоминаю тот момент — туманный из-за анестезии, трепетный от нетерпения встречи с сыном, пугающий из-за открывшихся обстоятельств. Ещё помню лицо акушерки, её глаза, а в них столько боли! Для меня эта фраза казалась приговором».

Малышу провели две сложные операции на позвоночнике: в день рождения и на пятый день жизни. Только после этого мама смогла с ним познакомиться:

«У нас было столько тревог и вопросов. Что теперь делать, как бороться с последствиями, что ждёт сына в будущем? Хорошо, что мы вовремя узнали о фонде “Спина Бифида” и сразу обратились за помощью».

Пока Вова не может ходить, он передвигается на активной коляске и пробует стоять в специальных ортопедических аппаратах для ног. Недавно врачи диагностировали у него артрит — воспаление коленных суставов — и рекомендовали больше двигаться. Вот только движение для Вовы — пока роскошь.

«Наша цель — сохранить ноги малыша и подготовить их к моменту, когда он сможет ходить. Нельзя допустить, чтобы у Володи случилась атрофия ног», — говорят специалисты.

Избежать серьёзных осложнений поможет велосипед Raft bike, специально созданный для детей с особенностями развития. Он укрепит мышцы и поможет суставам сформироваться правильно.

Когда у Вовы появится новый «транспорт», его жизнь изменится: вместо того, чтобы часами сидеть в коляске, он сможет исследовать площадки и парки, а потом обязательно встанет на ноги и сделает первые шаги — семья и врачи Вовы в этом уверены.

Проблема в том, что бесплатно такое оборудование не получить, а купить его семья не может — слишком дорого.

Благотворительный фонд «Спина бифида» собирает 115 200 рублей, чтобы у Володи появился велосипед.

Давайте подарим ему свободу движений. Пусть Вовчик встанет на ноги и сделает первые шаги.