«Знаете, говорят, самый тёмный час — перед рассветом. Вот эту самую темноту мы пережили. Теперь и я, и Вика точно знаем: самое страшное позади», — говорит Анна.

К пятнадцати годам её дочка прошла через многое. В какой-то момент из озорной, улыбчивой и спортивной девочки болезнь сделала замкнутого, подавленного и потерявшего надежду подростка.

Пять лет назад у Вики обнаружили многоочаговый остеомиелит — гнойное воспаление костного мозга. На смену школьным урокам, танцам и гимнастике пришли больничные стены, бесконечные обследования и болезненные капельницы с поддерживающими лекарствами.

Вике провели тяжелейшую операцию на позвоночнике, вставили титановую конструкцию, чтобы избежать дальнейших повреждений — из-за воспаления был высокий риск, что девочка может вовсе перестать двигаться.

Вика стойко переносила все испытания, верила, что скоро победит болезнь и вернётся к своей прежней привычной жизни. Но позже оказалось, что повреждение костной ткани — лишь одно из проявлений другой тяжёлой системной болезни. 

Генетический анализ подтвердил у девочки врождённый иммунодефицит — опасную мутацию иммунитета, которая сказывается на работе многих органов, в том числе костного мозга.

«Диагноз был внезапным. Мы ничего не знали об этой редкой болезни, первая же строчка в поисковом запросе в интернете была — “неизлечимо”. Невероятно страшно такое увидеть, конечно, — вспоминает Анна. 

Дочка отчаялась, закрылась и никого к себе не подпускала. Казалось, её мир навсегда рухнул, впереди только темнота».

Но потом случилось маленькое чудо. Вику с мамой пригласили на Съезд пациентов с тяжёлыми нарушениями иммунитета, который раз в два года проводит Фонд «Подсолнух». 

Этот проект создан специально, чтобы люди с врождёнными нарушениями иммунитета со всей России получали медицинскую и юридическую информацию, участвовали в тренингах и семинарах, находили единомышленников и поддерживали друг друга.

«На Съезде дочка увидела и осознала, что у неё есть будущее! Что есть взрослые люди с таким же диагнозом, которые полноценно живут, работают, реализуются. Она поняла, что не нужно отчаиваться, начала строить планы на будущее. 

В этом году Вика будет поступать в медицинский! Кстати, именно на Съезде мы узнали от юристов, что дочка может поступить на льготных условиях», — делится Анна. И добавляет: «Теперь мы знаем, что делать. Знаем, как дальше жить».

«Съезд становится знаковым событием в жизни пациентов. Они знакомятся, получают много важной и полезной информации, общаются друг с другом и создают собственные сообщества, — говорят специалисты фонда.

Такой обмен опытом и практиками не только повышает качество их жизни, но формируют инклюзивную культуру в нашем обществе».

Впереди новый съезд. В этом году команда «Подсолнуха» готовит для пациентов множество информационных материалов: буклеты, методички, маршрутизаторы, баннеры, дневники и памятки участников.

«Мы хотим, чтобы вся важная информация, которую наши подопечные почерпнут на Съезде, осталась с ними. А вернувшись в родные города, они смогут поделиться этими материалами с другими пациентами из регионов России».

Фонд «Подсолнух» собирает 500 000 рублей на организацию Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета. Деньги пойдут в том числе на создание информационных материалов и оформление зала.

Давайте вместе подарим сотням людей возможность найти ответы, пройти важные консультации и получить поддержку специалистов.

Пусть пациенты с врождёнными нарушениями иммунитета увидятся и ощутят, что они не одиноки. Им очень нужна поддержка друг друга.